4 jaar Crohn: wat heb ik geleerd?

Deze maand (volgens mij zelfs op de dag af) is het vier jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Na lang rond gelopen te hebben met extreme buikpijnen kwam daar het verlossende woord: Crohn. Verlossend? Ja, want er is niets vervelender dan heel veel pijn maar niet weten waar het vandaan komt en hoe het behandeld moet worden. Vermoedelijk liep ik al anderhalf jaar rond met symptomen, maar de laatste vijf maanden voor de diagnose waren het ergst. Onderweg naar huis vanuit stage zakte ik soms op het perron in elkaar van de pijn en was daarnaast 13 kilo afgevallen. Inmiddels zijn we vier jaar verder, zak ik niet meer in elkaar van de pijn en zijn er ook wel wat kilo’s (ongevraagd) teruggekomen. Tijd om eens te kijken wat ik in die vier jaar heb geleerd.

Vermoeidheid krijg je er gratis bij

Iets dat gepaard gaat met Crohn is vermoeidheid. Je lichaam is continu aan het vechten tegen je ziekte en dat kost een hoop energie. Ook wanneer je medicatie hebt die ontzettend goed werkt, is er bijna geen ontkomen aan. Een chronische ziekte is nou eenmaal een aanslag op je lijf. Snel moe zijn en vroeg op de bank in slaap vallen is dus helemaal niets geks. Ik heb periodes dat het goed gaat, maar soms houdt extreme vermoeidheid een paar weken of maanden aan. Voor je omgeving is het soms lastig te begrijpen dat je een afspraak of feestje afzegt omdat je er simpelweg te moe voor bent, of dat je om 21u op de bank in slaap valt. Als je het gevoel hebt dat je niet begrepen wordt, praat er dan over! Probeer de situatie uit te leggen. Wat niet gaat, gaat niet.

Luisteren naar je lichaam

Luisteren naar je lichaam is ontzettend moeilijk, maar heel erg belangrijk. Het is een kunst en ik ben het ook nog steeds aan het leren. Zoals ik hierboven al schreef: wat niet gaat, gaat niet. In het begin ging ik overcompenseren. Ik deed mogelijk nog meer dan voordat ik Crohn had. Ik moest en zou mijn Crohn de baas zijn en liet me toch zeker niet uit het veld slaan door een ziekte? Daaag. Inmiddels weet ik wel beter (met hier en daar een foutje af en toe). Ik probeer tegenwoordig heel nauwkeurig te luisteren naar wat mijn lichaam van me vraagt. Moet ik op de bank liggen en Netflixen of kan ik vanavond wel een feestje aan? Die keuze maken is lastig, maar uiteindelijk helpt het je wel verder. Als je aan alles in je lichaam voelt dat je iets niet trekt omdat je te moe bent of pijn hebt, geef jezelf en je lichaam dan de ruimte om te herstellen. Ik vind het nog steeds moeilijk en ga ook echt nog wel eens de fout in, maar de keren dat ik het wél doe ben ik trots op mezelf!

Soms dingen doen tegen beter weten in

Ja, dat klinkt natuurlijk tegenstrijdig met wat hierboven staat. Maar ik zal het uitleggen: soms is de keuze om naar je lichaam te luisteren zo verrekte moeilijk omdat je er simpelweg gewoon niet aan toe wil geven of geen zin in hebt. Als je bijvoorbeeld al superlang naar iets hebt uitgekeken, maar gevloerd wordt door extreme vermoeidheid of buikpijn. Diep van binnen weet je dan eigenlijk: ik moet dit niet doen. Vorig jaar stonden de Arctic Monkeys op Best Kept Secret. Ik had daar al superlang naar uitgekeken, maar een dag van te voren kreeg ik echt enorme buikpijn die de dag van het concert helaas nog steeds aanwezig was. Het was zo extreem dat ik soms niet eens rechtop kon staan. Eigenlijk had ik dus op de bank moeten blijven, maar ik kon dat gewoon écht niet. Ik moest en zou naar dat concert. Zo gezegd zo gedaan. Op paracetamol sleepte ik mezelf de dag door, wat extreem vermoeiend was. Tijdens het concert stond ik mezelf af te vragen hoelang ik nog op mijn benen moest staan omdat ik het gewoon niet meer trok. Ik kon dus niet echt van het concert genieten, maar ik had het tegelijkertijd ook niet willen missen. De dagen daarna heb ik niets gedaan, in de hoop dat mijn lijf goed zou herstellen van wat ik het had aangedaan. Soms is het dus een keus om iets tegen beter weten in te doen. Als je dit doet, doe dat dan heel bewust en maak duidelijke afspraken met jezelf en je omgeving. Bijvoorbeeld dat wanneer het echt niet meer gaat je naar huis kan of in ieder geval een rustige plek in de buurt. En zorg dat je de dagen daarna rustig aan doet.

Medicijnen zijn duur

Halleluuuu! Ondanks dat ik er jaar in jaar uit van baal dat ik mijn volledige eigen risico er na één ziekenhuisbezoek al doorheen heb gejaagd, realiseer ik me inmiddels wel dat een bedrag van 385 euro per jaar reuze meevalt als je kijkt naar de kosten die ik daadwerkelijk maak. De kosten van één behandeling via het infuus zijn heel hoog. Het is inmiddels wat goedkoper geworden, maar ik heb de kosten van drie jaar tijd (2015-2018) eens ingekeken en kwam tot de schrikbarende conclusie dat ik een slordige €60.502,72 heb gekost. Dat is dus zo’n twintigduizend euro per jaar! TWINTIGDUIZEND! Daar kun je heel lang van op vakantie. Van die twintigduizend euro hoef ik er dus maar 385 te betalen. Dus ja… liever dat dan twintigduizend.

Eerlijkheid duurt het langst

Een fulltime baan in combinatie met Crohn kan een hele uitdaging zijn. Bijvoorbeeld wanneer je geregeld naar het ziekenhuis moet voor gesprekken, controles of medicatie. Ik hoor om me heen dat mensen soms smoesjes verzinnen voor medische afspraken en dat hun werkgever niet weet van hun chronische ziekte omdat ze bang zijn benadeeld te worden of erger nog: niet aangenomen worden. Ik heb tijdens mijn sollicitatie gesprek bij Sarphati Media meteen gezegd hoe het zat en er is nooit een probleem van gemaakt. Mijn werkgever gaat gelukkig heel goed om met mijn ziekte. Ik denk dat het heel belangrijk is om eerlijk te zijn over wat er speelt, zodat iemand het ook kan begrijpen wanneer je even wat minder presteert of wanneer je je niet lekker voelt. En daarnaast is het niet iets om je voor te schamen, toch? Je kunt er immers niets aan doen.

Praat erover

Als mensen niet weten wat je hebt, kunnen ze er ook geen rekening mee houden. Praten over mijn ziekte met mijn vrienden en vriendinnen, collega’s of andere mensen in mijn omgeving heeft mij zeker in het begin heel veel steun geboden. Begrip vanuit je omgeving is heel belangrijk. Voor mij is het een bevestiging dat ik me niet aanstel. Ook bij CrossFit ben ik vanaf het begin open geweest over Crohn, omdat het zeker toen ik net begon heel erg mijn prestaties kon beïnvloeden. Praten helpt!

Crohn is meer dan alleen buikpijn

Als ik iets heb geleerd in de afgelopen vier jaar, is dat Crohn alles behalve alleen maar buikpijn is. Het is veel meer dan dat. Crohn is ook vermoeidheid, zoals ik al aan het begin van deze blog schreef. Crohn is onvoorspelbaar, het kan jaren goed gaan maar ook met de juiste medicijnen en een gezonde levensstijl kun je toch een opvlamming krijgen. Het is langer termijn planning en weten hoe je je energie moet verdelen. Crohn is ook gewrichtspijn, in bijvoorbeeld de polsen of knieën. En daarnaast is het een mentale belasting. Uit onderzoek is gebleken dat klachten als depressiviteit, paniekaanvallen of andere mentale problemen vaak voorkomen bij mensen met een darmziekte. Een depressie kan vervolgens een opvlamming veroorzaken door bijvoorbeeld veel stress. En als laatste, en dat is misschien wel het lastigste van alles, is Crohn een stukje acceptatie. Accepteren dat het zo is en daarmee om leren gaan. Je lichaam en je ziekte door en door leren kennen en weten daarop in te spelen. Ik vind dat nog steeds soms lastig, maar ik doe mijn best!

Volg jij mij al op Instagram?