Persoonlijk

Hoe staat het eigenlijk met die Crohn?

Nou, dat zal ik eens vertellen. Naast dat ik om de twee maanden mijn medicatie krijg, moet ik ook om de zoveel tijd even bloedprikken en zo’n prachtig potje inleveren (wat ik echt een mensonterend proces vind, maar ok) om te kijken hoe het gesteld is met mijn ontstekingswaarden. Bloedprikken gebeurt iedere drie maanden, potje inleveren ieder halfjaar. Ik hoor je denken: dat is niet vaak. Klopt, maar toch lijken die drie maanden iedere keer korter. En aangezien ik niet graag werktijd inlever voor ziekenhuisbezoeken, ging ik vorige week woensdag behoorlijk geïrriteerd richting het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Lees verder

Algemeen·Tips

5 x dingen om te doen tijdens een dagopname

Er zijn verschillende mogelijkheden om medicijnen te krijgen voor crohn. Ik krijg mijn medicijnen in de vorm van een infuus dat ik om de 8 weken krijg toegediend. Zo’n behandeling neemt in totaal zo’n drie/drie en een half uur in beslag. Best een lange zit en ook al vergt het geen lichamelijke inspanning, je raakt er erg vermoeid van. Toen ik net begon met medicatie nam ik altijd iemand mee. In de meeste gevallen was dat mijn moeder of mijn vriend. Ik deed dat omdat ik het fijn vond om iemand mij me te hebben. Een soort veiligheid. Inmiddels heb ik dat een beetje losgelaten en ga ik alleen naar het ziekenhuis. Nu ik niemand heb om tegenaan te kletsen, moet ik mezelf bezighouden. In deze blog deel ik de dingen die ik doe tijdens een dagopname.

1. Bingewatchen
Drie uur, dat zijn 9 afleveringen van Friends. Heerlijk om te kijken tijdens een dagopname zodat ik niet zo bezig ben met het infuus. Maar, geloof het of niet, ik kijk ook andere dingen dan Friends. Afgelopen maandag keek ik bijvoorbeeld naar Bodyguard. Een Britse serie over een oorlogsveteraan die gepromoveerd wordt tot protection officer van de minister van Binnenlandse Zaken. Retespannend. Oortjes in, dekentje erbij.

2. Lezen
Ik zorg altijd dat ik een boek en wat tijdschriften bij me heb. Zoals je ziet heb ik vorige keer Harry Potter en Runnersworld meegenomen. Ik wissel het series kijken en lezen soms af wanneer ik slaperig word. Als het druk is op de afdeling vind ik het fijner om een serie te kijken. Lig ik bijna in mijn eentje is het juist ook heel ontspannen om een boekje te lezen.

3. Tekenen
Ik heb een kleurboek voor volwassenen en laatst bedacht ik me dat dat ook ideaal tijdverdrijf is voor tijdens de behandeling. Kleuren werkt voor mij ook enorm ontspannend en afleidend, dus ik heb ‘m maar eens meegenomen. Mijn infuus zit in mijn linkerhand en ik ben rechtshandig, dus ik kan gelukkig mijn schrijfhand gebruiken om te kleuren. Anders gaat dat een beetje lastig.

4. Werk
Omdat er in het ziekenhuis helemaal prima internetverbinding is, biedt een drie-urig infuus ook een prima mogelijkheid om vanaf de dagbehandeling te werken. Ik kan vanaf mijn stoel researchen en mailen etc. Bellen vind ik altijd was lastiger, omdat ik andere mensen ook niet tot last wil zijn.

5. Slapen
Omdat ik met de minuut vermoeider raak tijdens het krijgen van mijn medicijnen, doe ik af en toe ook wel eens gewoon mijn ogen dicht. Soms val ik in slaap, soms is het gewoon uitrusten of ben ik simpelweg te vermoeid om mijn ogen open te houden. De stoelen kun je zo kantelen dat je vrijwel plat kunt liggen en er zijn altijd wel dekentjes beschikbaar. Die kun je gewoon vragen aan de verpleging.

Wat doe jij om jezelf bezig te houden tijdens een behandeling?

Persoonlijk

Is het gelukt mijn goede voornemens waar te maken?

Hoe staat het met de goede voornemens die jij vorig jaar voor jezelf had bedacht? Heb je ze waargemaakt of ben je twee weken goed bezig geweest en daarna weer in oude patronen gevallen? In januari schreef ik welke doelen ik voor 2018 had en aangezien het jaar bijna om is leek het me een uitstekend moment om eens te kijken of ik die doelen heb bereikt. Wat denk jij?
Lees verder

Tips

Hoe overleef je de feestdagen met Crohn?

De feestdagen staan voor de deur en vaak gaan die gepaard met gezellige avondjes vol heerlijk eten en drinken. Veel mensen komen deze dagen waarschijnlijk probleemloos door, om zich vervolgens voor te nemen in het nieuwe jaar het een stuk gezonder aan te pakken. Hoewel veel mensen met Crohn goed kunnen leven met een redelijk normaal, gezond dieet in remissie, kan het met de feestdagen wel eens lastig zijn om verleidingen te weerstaan waardoor je toch klachten kunt krijgen. En dat kan je kerst en oud en nieuw behoorlijk verpesten. In deze blog heb ik wat tips voor relaxte, buikpijnvrije feestdagen.
Lees verder

Algemeen

Veranderen van medicijn?

In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan.

Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. 🐭 Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus toen mijn diagnose werd vastgesteld. Waarschijnlijk had ik die wel, maar ik had zoveel last van mijn ziekte dat ik mezelf niet de tijd kon geven om me te verdiepen in alternatieven.
Lees verder