• Algemeen

    Nieuwe medicatie: Entocort

    Sinds mijn laatste post heb ik een tijdje niets meer van me laten horen. Ik was op vakantie en moest daarna weer even in het ritme komen. Ook heb ik even tijd nodig gehad om aan mijn nieuwe Crohn-situatie te wennen. De uitslag van het darmonderzoek kreeg ik één dag na aankomst in Griekenland. Schokkend was het niet. Leuk ook zeker niet. Er was een duidelijke vernauwing en ontsteking te zien bij de overgang van mijn dikke naar mijn darm. Dat moet aangepakt worden om ernstige complicaties te voorkomen.

  • Algemeen

    Help je een handje mee?

    Als corona ons één ding heeft geleerd, is het wel hoe kwetsbaar we zijn. Om zo gezond mogelijk te blijven, hebben we weerstand nodig. En voor een goede weerstand, is een gezonde spijsvertering weer nodig! Die is dus ontzettend belangrijk! Maar liefst 70% van alle afweercellen zit in onze darmen. Omdat we zo kwetsbaar zijn, strijdt de Maag Lever Darm Stichting voor meer onderzoek naar onze spijsvertering. Dat doen ze niet alleen voor 2 miljoen mensen met een spijsverteringsaandoening. Dat doen ze voor iedereen. Maar onderzoek kost nou eenmaal geld. Deze week start de collecteweek voor de MLD-Stichting en ik mag meehelpen om zoveel mogelijk geld op te halen! 🤗 Maar dat…

  • Algemeen

    Medicatie tijdens corona

    Vrijdag was het weer tijd voor mijn medicatie. En hoewel ik daar nooit echt naar uitkijk, zag ik er nu als een berg tegenop. ‘Mijn’ ziekenhuis is het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, en ik denk niet dat ik jullie hoef te vertellen dat dat nu een beetje een beladen plek is. Ik wist van tevoren al dat ik hier een blogje over wilde schrijven. De reden dat ‘ie nu pas komt is dat ik niet zo goed wist hoe. En misschien ook omdat ik het te druk had met Animal Crossing 🙄

  • Algemeen

    Corona en Crohn: extra vatbaar?

    Het Coronavirus heeft ons land bereikt. Het moest er toch een keer van komen. Er gaat geen dag voorbij zonder corona-nieuws. Telkens krijgen we te horen dat ouderen en mensen met een zwakker immuunsysteem extra moeten opletten. En laat ik nou tot die tweede groep behoren. Tijd voor een blogje dus. Hoe zit het nou precies?

  • Algemeen,  Tips

    Durf te vragen

    Er is niemand die jouw lichaam beter kent dan jij. Alleen jij voelt wat je voelt. Wanneer je merkt dat er iets mankeert, ga je naar de huisarts om te checken hoe dat nou precies komt. Vervolgens krijg je en ditje of een datje en ben je binnen de kortste keren van de ellende af. Of je mag zonder recept naar huis, omdat het gewoon vanzelf weer over gaat. Maar wat doe je wanneer de klachten dan toch niet minder worden? Of zelfs toenemen? Leg je je dan braaf neer bij het verdict van de dokter of maak je een nieuwe afspraak?

  • Algemeen

    Hoe ziet een medicijndag eruit?

    Vandaag was het weer tijd voor mijn medicatie. Eén keer in de acht weken ga ik naar het ziekenhuis waar ik via het infuus mijn medicijnen toegediend krijg. Hoe zo’n dag er precies uitziet en wat er tijdens zo’n behandeling gebeurt leg ik in deze blog uit. Lees je mee?

  • Algemeen

    Moet je een speciaal dieet volgen met Crohn?

    De eerste vraag die mensen stellen wanneer ze horen dat ik Crohn heb is of ik wel alles kan eten. Het hebben van Crohn komt inderdaad met de nodige uitdagingen als het gaat om eten. Sommige voedingsmiddel kunnen de symptomen erger maken en zorgen voor buikpijn en -krampen. Maar welke voedingsmiddelen dit zijn, is echter voor iedereen verschillend. In deze blog leg ik daar meer over uit.

  • Algemeen,  Persoonlijk

    De winterdip. Hij bestaat écht.

    De klok een uur vooruit, de vogels gaan weer fluiten en het zonnetje laat zich steeds vaker zien. Halloooooo lente! Wat zalig dat het weer langer licht wordt en de temperatuur aangenamer. Ik word daar dus heel blij van. Toen ik laatst tegen iemand zei dat het beter met me ging omdat het weer langer licht is en omdat ik heel erg veel last heb van de winter, kreeg ik een sceptische blik. “Dat bestaat echt!”, verdedigde ik mezelf. En dat is dus écht zo. Ik leg het even uit.

  • Algemeen,  Tips

    5 x dingen om te doen tijdens een dagopname

    Er zijn verschillende mogelijkheden om medicijnen te krijgen voor crohn. Ik krijg mijn medicijnen in de vorm van een infuus dat ik om de 8 weken krijg toegediend. Zo’n behandeling neemt in totaal zo’n drie/drie en een half uur in beslag. Best een lange zit en ook al vergt het geen lichamelijke inspanning, je raakt er erg vermoeid van. Toen ik net begon met medicatie nam ik altijd iemand mee. In de meeste gevallen was dat mijn moeder of mijn vriend. Ik deed dat omdat ik het fijn vond om iemand mij me te hebben. Een soort veiligheid. Inmiddels heb ik dat een beetje losgelaten en ga ik alleen naar het…

  • Algemeen

    Veranderen van medicijn?

    In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan. Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. 🐭 Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus…