Het is vandaag Wereld IBD Dag. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. En ik vond dat een perfecte aanleiding om dat zelf ook even te doen. Maar liefst 1 op de 20 mensen in Nederland heeft te maken met deze ziekten, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd. Deze chronische darmziekten zijn ontzettend ingrijpend. Vaak denken mensen dat een chronische darmontsteking voornamelijk om buikpijn en regelmatige toiletbezoeken draait, maar het gaat veel verder dan dat. Vermoeidheid, huidontstekingen, afweeronderdrukkende medicatie en pijnlijke gewrichten horen er allemaal bij.
-
-
Vermoeidheid bij een chronische ziekte
Iedereen is wel eens moe. Vaak zijn de oorzaken van vermoeidheid gemakkelijk te achterhalen: te veel stress, een korte nacht of structureel te weinig slaap. Meestal los je het op door een nacht goed en lang te slapen, of om wat te rusten. Maar wat als dat niet helpt?
-
Crohn-update + vaccinatie #2
Zoals jullie weten ben ik al een aantal maanden aan het tobben met mijn ontstekingswaarde. Mijn laatste update is alweer van twee maanden terug en inmiddels is er eindelijk wat meer duidelijkheid. Daarnaast ben ik sinds vorige week volledig gevaccineerd dus: hoogtijd voor een nieuwe blog 😉
-
Vaccinatie met medische indicatie #1
Maanden lang liep ik te klagen. Het vaccinatieproces ging me echt veel te langzaam. En volgens mij was ik niet de enige die er zo over dacht. Eind vorige maand werd bekend dat het RIVM de groep die in aanmerking komt voor de griepprik, dus mensen met een kwetsbare gezondheid, vanaf mei opgeroepen zouden worden. In deze blog neem ik je mee in mijn vaccinatieavontuur! Hoewel ik mezelf niet per se als extra kwetsbaar zie, ben ik dat op papier wel. En daarnaast wil ik gewoon graag zo snel mogelijk de vaccinatie, omdat het allemaal al veel te lang duurt. Toen het nieuws dus kwam dat vanaf 6 mei de…
-
Hoe staat het met mijn ontstekingswaarde?
Toen mijn ontstekingswaarde vorige maand weer waren verhoogd, werd besloten mijn medicatiedosis te verdubbelen. Bij mijn laatste infuus kreeg ik twee keer de normale hoeveelheid in de hoop de ontstekingen terug te dringen en een potentiële prednisonkuur te voorkomen. Is dat gelukt?
-
Crohn is meer dan alleen buikpijn
Inmiddels is mijn omgeving wel bekend met de ziekte van Crohn, maar toen ik net de diagnose had moest ik nog vaak uitleggen wat de ziekte precies inhoudt. Mensen die wel al bekend waren met de ziekte, vroegen dan: ‘Oh ja, heb je vaak last van buikpijn?’ Een logische vraag, want het gaat om een chronische darmziekte. In het begin was dat ook voornamelijk het symptoom waar ik de ziekte mee associeerde. Maar hoe langer ik mezelf en andere met Crohn leer kennen, hoe meer ik ontdek. Crohn is meer dan alleen maar buikpijn. Wat zijn de andere symptomen?
-
Isabel heeft de ziekte van Crohn: ‘Er moeten meer openbare toiletten komen’
Zoals jullie misschien wel weten, werk ik als redacteur voor het NPO Radio 1 programma Nieuws & Co. Vandaag maakte ik voor onze rubriek Waar is Waldy? een item dat dichtbij me staat. In het kader van Wereld Toiletdag, onderzoekt de Maag Lever Darm Stichting jaarlijks hoe toiletvriendelijk de Nederlandse gemeenten zijn. Voor mensen met hoge nood is het altijd goed om te weten waar en hoeveel openbare toiletten er in de buurt zijn. Isabel Redder uit Coevorden heeft de ziekte van Crohn. Haar gemeente scoort niet zo goed. Ze staan in de top 10 van minst toiletvriendelijke gemeenten. Isabelle heeft al te vaak meegemaakt dat er geen wc te…
-
Nieuwe medicatie: Entocort
Sinds mijn laatste post heb ik een tijdje niets meer van me laten horen. Ik was op vakantie en moest daarna weer even in het ritme komen. Ook heb ik even tijd nodig gehad om aan mijn nieuwe Crohn-situatie te wennen. De uitslag van het darmonderzoek kreeg ik één dag na aankomst in Griekenland. Schokkend was het niet. Leuk ook zeker niet. Er was een duidelijke vernauwing en ontsteking te zien bij de overgang van mijn dikke naar mijn darm. Dat moet aangepakt worden om ernstige complicaties te voorkomen.
-
Help je een handje mee?
Als corona ons één ding heeft geleerd, is het wel hoe kwetsbaar we zijn. Om zo gezond mogelijk te blijven, hebben we weerstand nodig. En voor een goede weerstand, is een gezonde spijsvertering weer nodig! Die is dus ontzettend belangrijk! Maar liefst 70% van alle afweercellen zit in onze darmen. Omdat we zo kwetsbaar zijn, strijdt de Maag Lever Darm Stichting voor meer onderzoek naar onze spijsvertering. Dat doen ze niet alleen voor 2 miljoen mensen met een spijsverteringsaandoening. Dat doen ze voor iedereen. Maar onderzoek kost nou eenmaal geld. Deze week start de collecteweek voor de MLD-Stichting en ik mag meehelpen om zoveel mogelijk geld op te halen! ? Maar dat…
-
Medicatie tijdens corona
Vrijdag was het weer tijd voor mijn medicatie. En hoewel ik daar nooit echt naar uitkijk, zag ik er nu als een berg tegenop. ‘Mijn’ ziekenhuis is het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, en ik denk niet dat ik jullie hoef te vertellen dat dat nu een beetje een beladen plek is. Ik wist van tevoren al dat ik hier een blogje over wilde schrijven. De reden dat ‘ie nu pas komt is dat ik niet zo goed wist hoe. En misschien ook omdat ik het te druk had met Animal Crossing ?
