Persoonlijk

Normaal is altijd anders

Toen ik vorige week voor mijn medicijnen moest, baalde ik als een stekker. Ik had een super leuk vriendenweekend achter de rug en moest terug naar de realiteit. Niet alleen de normale realiteit, ook de realiteit van het chronisch ziek zijn. Blijkbaar was ik zichtbaar aan het balen, omdat mijn vriend op een gegeven moment tegen mij zei dat ik wel aardig moest doen. Toen hij daaraan toevoegde dat hij begreep dat het oneerlijk was dat ik voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moest, raakte hij een gevoelige snaar. Het is inmiddels anderhalve week geleden dat ik naar het ziekenhuis ben geweest, maar het houdt me bezig. Een flink baalgevoel omdat ik ziek ben. Altijd zal blijven. Het maakt me verdrietig en ik blijf daar dan een beetje in hangen. Dus was ik blij dat ik vanmiddag weer langs de medische psycholoog kon om te werken aan de acceptatie.
Lees verder

Algemeen·Persoonlijk

De Inbreker


Zoals jullie weten loop ik al een tijdje bij de medische psycholoog. In de afgelopen vijf gesprekken hebben we het voornamelijk gehad over een negatief zelfbeeld en de oorzaak daarvan, maar omdat dit een diepgeworteld iets is heb ik een doorverwijzing gekregen naar een psychotherapeut waar ik asap aan de slag ga. Om die periode te overbruggen zijn we het eens gaan hebben over waar het in eerste instantie allemaal om begon: acceptatie van de ziekte van Crohn. In dit blogje bespreek ik waar dat gesprek over ging (en leg ik het grafiekje hierboven uit 😉 ).

Lees verder

Persoonlijk

Mijn Top 2000 lijst 🎵💿


Hij komt er weer bijna aan: de Top 2000. Ieder jaar stem en luister ik trouw, heerlijk. Zo begin november kijk ik er altijd al weer naar uit om een mooi lijstje te maken. Ik denk dat als je mijn lijsten van voorgaande jaren naast elkaar legt, er niet heel veel verschil tussen zit. En waarschijnlijk kom je The Beatles het vaakst tegen ;-). Vandaag deel ik mijn lijst, ik ben benieuwd hoe hoog mijn keuzes eindigen in de Top 2000! Komen ze, in willekeurige volgorde:

1. The Beatles – Dear Prudence
Ik hou van dit nummer. Het heeft zo’n heerlijk dromerig sfeertje, altijd prettig.


Lees verder

Persoonlijk·Reizen

USA Road Trip Part 2: Mentaal

Alum Cave Trail, Tennessee

Twee weken terug schreef ik over hoe onze reis naar Amerika mij fysiek afging. In deze blog vertel ik wat het mentaal voor mij deed. Ik verklapte het al een beetje in de vorige blog: ik heb me lange tijd niet zo fijn gevoeld als in Amerika. Ik was van te voren heel erg bang dat ik de stress van het verbouwen en verhuizen niet los kon laten en het mijn vakantie zou verpesten. Maar niets was minder waar. De avond voor vertrek begon de ontspanning al met een avondje theater. Samen met mijn moeder ging ik naar De Lama’s. Na 9 jaar was het zo ver. Ruben, Ruben, Tijl, Jeroen en Patrick stonden weer met z’n allen moppen te tappen op het podium. Ik heb een aantal keren zo hard gelachen dat ik naar adem moest snakken. Buiten dat het een heerlijke nostalgische avond was, was ik dolgelukkig. Zo voelde ik me echt: dolgelukkig. Ontspannen, happy, vrolijk, stressloos. Wat een opluchting. Gelukkig voelde ik me de volgende morgen nog zo. Niets of niemand kon me wat maken. Ik had een fantastische avond achter de rug en bovendien gingen we naar Amerika.
Lees verder

Persoonlijk·Reizen

USA Road Trip Part 1: Fysiek

Times Square, New York City

Amerika was fantastisch. Ik ben nog aan het nagenieten. We hebben zoveel fantastische dingen gezien, gedaan en beleefd. Ongelooflijk. Over energiegevers gesproken: deze hele vakantie was één grote energiegever. Ik kan ook niet echt een specifiek hoogtepunt noemen, alles was gewoon geweldig. Graceland, Sun Studio, een wandeltocht in de prachtige Smoky Mountains, opnames van Stephen Colbert, New York an sich… Hou  maar op. Weinig last gehad van stress, het huis losgelaten en optimaal kunnen genieten. Doel bereikt! Maar hoe ging het Crohnisch gezien? Daar zal ik in dit blogje wat dieper op ingaan.

Vliegreis
In een vorig blogje vroeg ik me een aantal dingen af. Hoe zou zo’n lange vliegreis mij bevallen? Herstel ik snel van die vliegreis? Hoe gaat het met eten? Hoe gaat het met vermoeidheid? Laat ik bij het begin beginnen: de vliegreis viel me alles mee. Je stelt je er toch op in denk ik. We vertrokken ’s ochtends vanuit Schiphol richting Chicago waar we moesten overstappen op een vlucht naar Memphis. In totaal hebben we er een kleine veertien uur over gedaan. Omdat we ’s ochtends vlogen had ik niet echt de behoefte om te slapen in het vliegtuig. Toen we aankwamen in Memphis was het één uur ’s nachts Nederlandse tijd, dus dat valt op zich wel mee. Het duurde ook nog wel een tijdje voordat onze auto hadden opgehaald en bij het hotel waren, dus zo lang duurde de avond ook niet meer. Prima deluxe.
Lees verder

Persoonlijk

Energienemers en energiegevers

Twee weken terug vertelde ik over het intakegesprek met de medische psycholoog. Vandaag ging ik terug voor een eerste sessie.

Om mentaal sterker te worden, is het belangrijk om op zoek te gaan naar wat mij wankel maakt. Wat is precies het probleem? Vorige keer hadden we al geconstateerd dat het probleem overbelasting is. Maar waardoor komt die overbelasting? Welke persoonlijke eigenschappen zorgen er nou voor dat ik overbelast raak? Om dit allemaal duidelijk in kaart te brengen schrijft de pyscholoog mijn antwoorden op het whiteboard. Die zag er ongeveer als volgt uit:
Lees verder

Persoonlijk

Eerste gesprek medische psycholoog

Gisteren had ik mijn eerste gesprek bij de medische psycholoog in Den Bosch. Laat ik meteen met de deur in huis vallen: ik vond het spannend. Naar de psycholoog gaan is toch nog, voor mijn gevoel, een soort van taboe. Ik denk dat dat gevoel ook vooral uit mezelf komt. Wat gek is, want ik ben heel open over het feit dat ik iemand met gezond verstand nodig heb om mijn problemen mee te bespreken. Het is helemaal niet iets om je voor te schamen. Sterker nog: ik vind het goed van mezelf dat ik deze stap heb genomen. Maar tòch, ergens daar in mijn achterhoofd, was er die gedachte. Ik ben mentaal niet in orde. Ik kan mijn eigen problemen niet oplossen. Ik heb daar hulp bij nodig. Ik ben een gekkie. Dat is raar om te denken. Als je fysieke problemen hebt die je zelf niet kan oplossen omdat je geen geneeskunde hebt gestudeerd vraag je ook hulp van een arts. Zonder schaamte. Waarom je er dan voor schamen als je hulp vraagt aan een psycholoog? Die er voor geleerd heeft je psychische problemen op te lossen? Nou precies, daar hoef je je dus niet voor te schamen. Mooi, schaamte uit te weg. Niet meer over praten.

Toen ik in de wachtkamer zat, kwam de volgende vraag in me op. Wat nou als ik geen klik heb met die persoon die mij moet gaan helpen? Een ontzettend belangrijk ding. Als jij de dokter niet mag is dat heel jammer, maar hij kan je prima medicijnen voorschrijven of je arm in het gips zetten. Als je je psych niet mag, hoe leg je dan je verhaal op tafel? Kijk naar jezelf. Je vertelt eerder je problemen of je zorgen aan mensen die je liefhebt dan aan mensen die je niet mag. Toch? Dus het is belangrijk om een klik te hebben met diegene die jou moet helpen je bovenkamer op te ruimen. Maar, wat als ik wel een klik heb maar zij niet de juiste persoon is om mij te helpen? Ze is medisch psycholoog, gespecialiseerd in mensen helpen met de acceptatie van een ziekte. Wat nou als ze niets voor me kan doen? Zou ze daar snel genoeg achterkomen? Lekker piekeren. Ondanks dat ik het spannend vond, had ik er ook naar uit gekeken. Eíndelijk gaat er iets gebeuren. Het is dan weliswaar een intake, maar het begin is er. 

Bij ieder nieuw nummertje dat op het oproepbord verscheen schrok ik een beetje. Ben ik? Kan ik al? Drie schrikmomenten verder was ik aan de beurt. Ik liep een beetje schaapachtig naar de kamer waar ik zou moeten zijn en om de hoek kwam de psychologe mij al tegemoet gelopen. Ik zag meteen dat het dik in orde zou komen met haar. We gingen naar binnen, ze stelde zichzelf voor, gaf me thee en pakte haar notitieblok. Haar eerste vraag: ‘Waarom ben je hier? Wat is er aan de hand?” Haha. Huilie huilie! Ik begon een onsamenhangend verhaal over dat ik het zelf ook niet wist maar wel zo hoog in mijn emotie zat dat als iemand ook maar vroeg hoe het ging ik dus al volschoot. Dat ik één ding zeker wist en dat was dat ik me niet meer zo wilde voelen als de afgelopen weken. Ze knikte instemmend maar onderbrak me op een gegeven moment. “Mijn eerste idee: je loopt over. Vind je het een goed idee is als ik je vragen stel om te kijken of we er achter kunnen komen wat er aan de hand is?” Relief. JA. 

Ze stelde vragen, soms moeilijke vragen, maar sloeg vaak de spijker op zijn kop. Wat een verademing deze vrouw! Ik herkende de klachten waar ze naar vroeg. Het was zo’n fijn gevoel om toch een soort van bevestiging te krijgen dat bepaalde dingen of acties en reacties inderdaad een voortvloeisel zijn uit het feit dat ik niet lekker in mijn vel zit. Ben je perfectionistisch? Leg je de lat hoog? Ben je een pleaser? PING PING PING PING!!!! Aan het eind van het gesprek schreef ze haar bevindingen op het bord en verbond een aantal punten met elkaar. Perfectionisme, lat hoog leggen leidt tot hoge prestatiedrang/werkdruk leidt tot vermoeidheid. Ziekte van Crohn staat in verband met vermoeidheid, kan leiden tot perfectionisme, lat hoog leggen. Klinkt vrij logisch. Ze vroeg mij wat ik wilde bereiken met gesprekken. Ik wil me weer beter voelen! Lekker happy en vrolijk enzo.  ‘Wat moet er volgens jou gebeuren om je weer beter te voelen?’ Minder moe zijn en dus leren grenzen aan te geven, minder te moeten van mezelf? Daar was ze het wel mee eens en dus concludeerde ze iets waar ik echt erg blij mee was: zij was op dit exacte moment niet de juiste persoon om mij te helpen. We waren het er allebei over eens dat de prioriteit niet ligt bij het accepteren van mijn ziekte, maar bij het verhelpen van mijn andere klachten.

Vanmiddag belde ze mij terug. Ze had met het team overlegd over wat nu de beste oplossing zou zijn. Ik heb een paar opties:
1: Ik start mijn traject bij haar, heb twee of drie gesprekken over leren doseren en grenzen aangeven en als dat genoeg is gaan we het hebben over de acceptatie van Crohn.
2: Ze verwijst me door naar een ‘gewone’ psycholoog (inclusief de wachttijd die daarbij komt kijken).
3: All of the above. Ik word doorverwezen naar een andere psycholoog maar in the meantime start ik alvast bij haar voor die twee of drie gesprekken.

Het zal niet als een verrassing komen dat ik voor die derde optie ga. Mijn eerste ervaring met een psycholoog vanuit het Jeroen Bosch Ziekenhuis is dus ontzettend fijn geweest, ondanks dat ik niet meteen aan het juiste adres ben. Een goeie psycholoog weet wanneer hij of zij iemand kan helpen. Daar hoef je dus niet bang voor te zijn. En je hoeft je er al helemaal niet voor te schamen, want het is hartstikke prettig om met iemand te praten die weet hoe het allemaal werkt! Er is werk aan de winkel, maar dit gaat goed komen. Cheers! 

Persoonlijk

“Ik ben moe”

Moe. We zijn het allemaal wel eens. Na een korte of gebroken nacht bijvoorbeeld. Of wanneer je een lange werkdag achter de rug hebt. Een nachtje goed slapen of een lekkere vakantie en je hebt weer nieuwe energie. Het klinkt zo zeikerig, “ik ben moe”. Aanstellerig misschien zelfs. Of als een excuus. Dat komt misschien ook omdat moe zijn de normaalste zaak van de wereld is. Niet opmerkelijk of zorgwekkend.

Gisteren had mijn trein vanuit Amsterdam vertraging waardoor ik Utrecht mijn overstap niet haalde. Ik stapte uit, wachtte op de volgende trein en stapte in. Blindelings. Toen de trein stopte bij station Driebergen-Zeist ging er pas een lampje branden. Verkeerde trein. *&^@%!^@%%!. Op het andere perron vertrok vrijwel direct een trein terug naar Utrecht, maar die mistte ik natuurlijk. Resultaat? Blinde paniek. Ik moest een half uur wachten op de trein terug naar Utrecht, waar ik vervolgens in de JUISTE trein naar Den Bosch zou kunnen stappen. Je denkt nu vast: ja super kut, maar niet het einde van de wereld, toch? Klopt helemaal. Is het ook absoluut niet. Het is onhandig, duurt wat langer en inderdaad niet leuk. Maar helemaal geen reden tot paniek. Toch had ik het. Terwijl ik nu denk: jeetje mina.
Lees verder

Persoonlijk

Crohngetuige-getuige

Vandaag bezocht ik samen met mijn nicht (en velen lotgenoten) de IBD-dag in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik vond het een interessante dag en ben er ook zeker wat wijzer geworden. Het was een soort van opfriscurscus Crohn voor mij. Er werd ook over medicatie gepraat en over het reizen met IBD, het onderwerp waar ik het meest naar uitkeek. Mijn nicht is geen Crohnpatient. Toch was voor haar deze dag ook interessant en zeker indrukwekkend. Ik was van plan zelf een blogje te schrijven over deze dag, maar toen kwam ineens het volgende in mijn mail. Interssant om te lezen hoe het is voor een buitenstaander om dit soort dingen mee te maken en te proberen te begrijpen. Lees maar, ik hoef er niet veel aan toe te voegen. 

“Mag ik even. Even geen blog van de Crohngetuige zelf, maar deze keer van een getuige van Crohn. Vandaag mocht ik mee naar het Erasmus MC om daar een aantal lezingen bij te wonen georganiseerd door de Crohn en Colitis ulcerosa vereniging Nederland. Om 9.00 stapte we in de auto om uiteindelijk om 10.00 in een collegezaal van het Erasmus MC te zitten waar we op een scherm mee konden kijken wat er in de andere zaal gebeurde. Zo drukbezocht was deze IBD-dag dus.

Als eerste spreker kwam er een MDL-arts aan het woord, zij ging het hebben over nieuwe behandelopties. Bijzonder interessant, denk ik, wanneer je zelf afgestudeerd arts bent, maar voor mij als leek ging het mijn pet te boven. En wanneer ik zo om mij heen keek, denk ik niet dat de meerderheid van de zaal een baan als arts heeft, dus wellicht goede spreker, verkeerde zaal. Overigens was de conclusie, voor zover wij het begrepen hebben: er was, er is en er zal onderzoek gaande zijn.

Daarna kwam er een diëtiste het podium op. Ze kwam wat zenuwachtig over en ook nu waren we al snel afgeleid. Conclusie: schijf van vijf is voor iedereen goed. Nooit zomaar zelf een voedingsmiddel uit je menu schrappen en let op ondervoeding. Dat laatste hebben we die ochtend nog een paar keer gehoord en kan ik niet vaak genoeg laten horen aan meisjes en jongens die denken dat dun mooi is: je kan beter wat reserves hebben! Ook als je niet ziek bent, maar dat terzijde. 

De volgende spreker had ons meer in zijn greep. Hij vertelde duidelijk en boeiend over de alternatieven behandelingen die gevolgd worden door sommige patiënten. De conclusie van deze arts was duidelijk: alternatieve behandelingen kunnen pijn verlichten, bijdrage aan een beter welzijn, maar nooit de medicatie vervangen!

Na de pauze kwam de arts waarvoor Zoë kwam. Op reis met IBD. Een uiteenzetting van de invloed van de ziekte op vaccinaties vanaf de constatering van Crohn tot aan je dood. Ja, zo hard is het, het gaat nooit meer over. Voor Zoë komt het erop neer dat wanneer zij naar een land wil waarvoor ze ingeënt moet worden tegen gele koorts, zij het drie maanden voor, plus vier weken na de vaccinatie, zonder medicatie zal moeten doen. Dat kan dus niet. Wellicht in de toekomst wanneer de ziekte in remise is, zoals dat zo mooi heet, oftewel, vijf jaar rustig. Vijf jaar! Nou denk ik er niet iedere dag over na om naar Azië te vertrekken, maar het mooie is, ik hoef er ook niet over na te denken, want als ik dat wil dan kan dat. Zij dus niet.

De volgende arts sloot hier mooi op aan. Met als onderwerp het staken van de medicatie. Dan is er dus een piramide van medicatie bestaande uit drie fases, waarbij de top de fase is van de zwaarste medicijnen met de ergste bijwerkingen. Dames en heren, hier zit Zoë. En nogmaals, pas na vijf jaar een rustig verloop van de ziekte kan je er eens over nagaan denken om de medicatie te stoppen. En te kijken wat je lijf zelf doet, met de wetenschap dat je gewoon weer opnieuw kan beginnen wanneer het toch weer misgaat. Hmmm…… ik zie haar nog liggen in het ziekenhuis na een ernstige opvlamming, wil je het echt weer zo ver laten komen… Maar goed, nog drie jaar te gaan voordat daar beslissingen over genomen hoeven te worden.

Momenteel heeft Zoë de medicijnen gewoon keihard nodig. Medicijnen die tegen haar afweersysteem zeggen, joh vecht niet zo hard, dit zijn goede cellen. Maar tegelijkertijd krijgen door deze onderdrukking andere kwade cellen ook meer ruimte om schade aan te richten. Vandaar het snel oppakken van bijvoorbeeld een verkoudheid en zo gauw moe zijn. We spaken hier in de auto nog even over omdat ik echt onder de indruk was van wat ik daar gehoord had.

Dus eigenlijk moet je het zo zien: je slaapt een week lang 8 uur per nacht. De week erna 7 uur per nacht, en zo iedere week een uurtje minder. Je begrijpt dat in de laatste week voor je nieuwe medicijnen je best een beetje moe bent.

Kortom. Het was een zinvolle ochtend. Ik denk niet alleen voor patiënten maar vooral voor de mensen om deze patiënten heen. Want het is echt niet niks. En al zie je het niet aan de mensen, het is er wel. Altijd! En ik wil geen medelijden oproepen, want het kan altijd erger etcetera etcetera.. Maar even een beetje aandacht en begrip voor al deze mensen is wel op z’n plaats.

Lieve Zoë, ik hou heel veel van je en ben echt supertrots op je. Ik hoop dat Crohngetuige een steun in de rug mag zijn voor jou en voor je volgers!”