Crohn, colitis ulcerosa, prikkelbare darm syndroom… Het zijn allemaal ziektes die je aan de buitenkant niet ziet. Dat maakt het vaak lastig in te schatten wat voor invloed zo’n ziekte heeft op iemands dagelijks leven. Om je daar een iets beter beeld van te geven, wil ik graag wat meer over mijn persoonlijke situatie vertellen.

Toen ik in 2015 gediagnostiseerd werd met Crohn had ik eerlijk gezegd nog geen benul wat voor impact dat zou hebben op mijn dagelijks leven. Ik wist dat ik een chronische ziekte had, maar hoe dit verder zou verlopen wist ik niet. Hoe kan het ook anders? Je kunt je moeilijk voorbereiden op iets waarvan je niet wist dat het zou komen. Ik was op dat moment echt net klaar met mijn stage en zou gaan afstuderen. Dat afstuderen stond gepland voor november 2015, maar werd door het krijgen van Crohn uiteindelijk maart 2016. Inmiddels ben ik een kleine drie jaar Crohnpatiënt en leer ik nog steeds iedere dag wat voor effecten de ziekte heeft op mijn dagelijks leven. Een heel avontuur kan ik je vertellen.
(Uit)eten
Je zou zeggen dat je na drie jaar wel behoorlijk goed weet wat je wel en niet kan eten. Toch blijft dat lastig. Ik heb wel eens dat ik me na het eten niet zo goed voel, maar kom er dan maar eens achter waar dat precies door is gekomen. Ik bedoel eet jij ooit alleen aardappels? Zonder bijvoorbeeld boontjes er naast? Of eet je alleen een Spaanse peper? Nah, dacht het niet. Het is dus best een zoektocht die vrij lang kan duren! Ik moet zeggen dat ik tot nu toe heel veel geluk heb gehad met wat ik allemaal kan eten en drinken zonder ergens last van te krijgen. Er zijn slechts twee dingen waar ik echt niet tegen kan: zalm en pindasaus. Wanneer ik dat eet word ik ziek en krijg ik echt mega buikpijn. Ik blijf gewoon van alles proberen, in de hoop meer duidelijkheid te krijgen waar ik wel en niet goed op reageer. Soms is dat dus best wel spannend. Ga ik blij naar huis of wordt het balen?
Uitgaan en festivals
Je bent jong en je wilt wat. Ook als je Crohn hebt wil je gewoon een feestje vieren, toch? Ik ben daar absoluut voor, alleen moet ik altijd wat beter opletten. Niet alleen voor mijn buik, maar ook omdat mijn energieniveau nogal eens kan verschillen van dag tot dag. Tijdens het uitgaan of op een festival drink ik het liefste bier. Maar laat dat nou net het minst favoriete drankje zijn van mijn ingewanden. Vaak genoeg gaat het goed, maar ik kan er enorm last van krijgen. Vaak kies ik er dan ook voor het zekere voor onzekere te nemen en iets anders te drinken dan bier. Jammer, maar helaas. Dat energieniveau is wel een vervelend dingetje. Het vergt langetermijnplanning en dat kan nog vrij lastig zijn. Mijn herstel van een avond dansjes wagen kan best een paar dagen duren. Ieder weekend de bloemetjes buiten zetten is dan ook niet per se een goed idee. Het is echt doseren. Zaterdag een feestje? Dan kan ik beter de dagen van te voren mijn energie sparen en rustig aan doen. En ook zeker zorgen dat ik de dagen daarna niet te veel gekke kapriolen uithaal. Toen ik in 2016 een weekend op Pinkpop had rondgebanjerd en diezelfde week nog een concert van Bruce Springsteen op het programma had staan, stortte ik volledig in. Dat was dus niet zo’n handige week, maar The Boss vragen om zijn concert een week of twee te verzetten is ook weer zoiets…
Sporten
Sporten kost energie, maar geeft het ook. Omdat ik een tijd lang onwijs weinig energie heb gehad, ben ik fanatieker gaan sporten in de hoop er meer energie voor terug te krijgen dan dat het met kostte. Dat is gelukkig gelukt. Ik plan mijn sportmomenten vaak vooruit, zodat ik weet hoe mijn week eruit gaat zien. Donderdag doe ik meestal crossfit en op woensdag en zondag doe ik dan mijn hardlooptraining. Helaas komt het wel eens voor dat mijn lichaam het totaal niet eens is met die planning. Ik heb daar het meeste last van tijdens crossfit. De ene week gaat het super lekker en voel ik me hartstikke sterk, terwijl de andere week alle kracht uit mijn lichaam lijkt te zijn gezogen. Ik merk dat dan pas wanneer ik in de box sta. Tegelijkertijd is sporten een manier om gedachten te verzetten en kan het me ontzettend tot rust brengen.
Werk
Het is een paar keer voorgekomen dat ik wakker werd en totaal onverklaarbaar ontzettend last had van buikpijn. Het slimste is dan om thuis te blijven, want op kantoor wordt het toch niet beter en vermindert het alleen maar mijn concentratie. Maar die keuze is soms best lastig. Voor een beetje buikpijn blijven de meeste mensen niet thuis, toch? Maar toch is het blijkbaar een signaal van mijn lijf om even rustig aan te doen. Hier komt dus ook die langetermijnplanning weer om de hoek kijken. Als ik thuis blijf op het moment dat mijn lichaam zegt dat ik dat moet doen, profiteer ik daar later van. Ga ik toch naar kantoor en zit ik mezelf een hele dag in de weg, dan moet ik daar een paar dagen van herstellen. Luisteren naar je lijf, is dus voor mij heel belangrijk.
Kortom
Zoals je leest is het voornamelijk de onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt die het lastig kan maken. Gaat dit feestje me goed af? Waar is mijn kracht ineens gebleven? Hoe ga ik reageren op dit eten? Kan ik niet beter thuisblijven? Wat als, wat als, wat als. Je moet jezelf in feite weer opnieuw leren kennen. Je moet uitvinden wat voor jou werkt, wat je goed doet en wat vooral niet. Iedere Crohn is anders, dus wat voor mij goed werkt kan voor Jantje heel slecht uitpakken.
Vergeet niet dat je dit aan de buitenkant dus niet ziet. Ik deel dit omdat ik het belangrijk vind dat er meer bewustwording komt rondom verschillende MLD-ziekten. Wist jij dat jij daar ook een aandeel in kan hebben? In de week van 18 tot en met 23 juni werk ik samen met de Maag Lever Darm Stichting om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de collecteweek. Hoe meer er wordt opgehaald, hoe beter de toekomst voor meer dan twee miljoen buikpatiënten.
Hoe werkt het?
Als volgt: via de website www.collectebus.mlds.nl kun je online collectant worden, waardoor je samen met de Maag Lever Darm Stichting zorgt voor een betere toekomst, meer onderzoek en betere voorlichting. Daar worden mensen zoals ik heel blij van! 😉 In 1 minuut heb jij je eigen online collectebus geopend en kun je direct beginnen met collecteren. Je kunt de collectebus via Facebook aanmaken of je eigen e-mailadres gebruiken. Je krijgt vervolgens een eigen pagina die je kan verspreiden via Facebook, WhatsApp of e-mail. Familie en vrienden kunnen anoniem een online donatie doen. Ga jij collecteren? #Voorwiecollecteerjij?
One Comment
Lisa
Wat goed om dit zo onder de aandacht te brengen! Heel mooi verwoord!