Inmiddels is mijn omgeving wel bekend met de ziekte van Crohn, maar toen ik net de diagnose had moest ik nog vaak uitleggen wat de ziekte precies inhoudt. Mensen die wel al bekend waren met de ziekte, vroegen dan: ‘Oh ja, heb je vaak last van buikpijn?’ Een logische vraag, want het gaat om een chronische darmziekte. In het begin was dat ook voornamelijk het symptoom waar ik de ziekte mee associeerde. Maar hoe langer ik mezelf en andere met Crohn leer kennen, hoe meer ik ontdek. Crohn is meer dan alleen maar buikpijn. Wat zijn de andere symptomen?
Fysiek
Eén van de belangrijkste symptomen: vermoeidheid. Constante vermoeidheid. Mensen, onder wie ikzelf, onderschatten deze bijwerking heel snel. Dit is ook een van de lastigste voor mijn omgeving om te begrijpen. En ik betrap mezelf er nog steeds op dat ik vaak denk dat ik ‘gewoon moe’ ben en even goed moet slapen. Maar helaas werkt het niet zo. Tuurlijk ben ik – net als velen – gesloopt als ik maar een paar uur slaap heb gevat. Maar ook als ik gewoon een nacht van tien uur heb gemaakt, kan ik doodmoe zijn.
Zie het zo: je lichaam is eigenlijk continu aan het vechten. Ook als je medicijnen hebt die goed werken. Je lichaam vecht tegen een ontsteking die chronisch is. Dat kost energie. Bakken met energie. Dus ook al slaap je nog zo goed en lang, die vermoeidheid blijft. Het went, vind ik. Je energiegrens schuift gewoon een beetje naar beneden. Maar herstellen duurt vaak ook langer. Als ik echt op ben, kost zelfs praten teveel moeite. Ik krijg dan volledige kortsluiting in mijn hoofd en kan soms niet meer nadenken van vermoeidheid.
Een ander fysiek symptoom is gewrichtspijn. Polsen, enkels, knieën. Ik merk dit bijvoorbeeld heel goed wanneer ik op een festival ben. De vermoeidheid in combinatie met het lange staan zorgt voor enorme pijn in mijn gewrichten. Een paracetamolletje helpt dan niet per se. Gelukkig heb ik er met hardlopen tot nu toe geen last van gehad. Maar het zal me niets verbazen als ik door Crohn ook meer blessuregevoelig ben.
Mentaal
Naast de fysieke symptomen, zijn er ook nog een aantal mentale bijwerkingen. Denk aan onzekerheid over je lichaam en het functioneren daarvan, (sociale) angst, vergeetachtigheid, somber zijn of depressieve klachten. Dit zijn ook dingen die soms moeilijk te bevatten zijn voor je vrienden of familie. Zeker als zij nog nooit te maken hebben gehad met psychische instabiliteit.
Het houdt dus niet op bij buikpijn, dit komt ook allemaal voorbij. En dan heb ik het nog niet gehad over de bijwerkingen van de medicatie. In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over hoe ik met deze bijwerkingen omga.
Heb je vragen over de ziekte of de bijwerkingen? Reageer hieronder of stuur me een berichtje via Instagram.
One Comment
Elly
❤️