Vandaag had ik een afspraak met de Maag-, Darm-, Leverarts om de uitslagen van het laboratoriumonderzoek van vorige week te bespreken. Bloeduitslagen, ingeleverd ‘materiaal’, heel de rataplan. Ik zag er gigantisch tegenop omdat ik zo slim was gisterenavond alvast online de resultaten te bekijken.
Tijdens zo’n onderzoek worden er een aantal dingen gecheckt. De medische termen zal ik je besparen maar het komt er op neer dat ze kijken naar je ontstekingswaarden, zowel in je bloed als in je ontlasting. De laatste keer dat al deze waarden werden gecheckt was in februari. Mijn calprotectine (ontstekingswaarde in je ontlasting) was toen 160. Ter vergelijking: bij iemand zonder darmziekte is de ontstekingswaarde tussen de 0 en 50. En ten tijde van mijn diagnose zat deze rond de 1000. Een waarde van 160 is voor een Crohnpatiënt dus eigenlijk helemaal dikke prima.
Wanneer deze calprotectine waarde twee jaar lang onder de 200 blijft, word je als ‘stabiel’ beschouwd. En wanneer je stabiel bent kun je overwegen te stoppen met je medicatie. Al anderhalf jaar gaat de waarde bij mij omlaag. De meting voor deze maand zou bepalend zijn: kan ik wel of niet overwegen zonder medicijnen verder te gaan? Iets wat ik graag zou willen, omdat ik niet gebonden wil zijn aan dat achtwekelijkse infuus. Mocht ik namelijk voor een langere tijd naar het buitenland willen (laten we zeggen: Samos), maakt dat verrekte infuus het allemaal een beetje moeilijk.
Op zich fijn natuurlijk, dat je die uitslagen online al kunt zien. De waarschuwing vooraf dat er mogelijk iets zou staan wat ik nog niet zou weten, negeerde ik volledig. Zo erg kon het toch niet zijn. Ik verwachtte een lichte verhoging, gezien het feit dat ik me de afgelopen periode uitzonderlijk vermoeid heb gevoeld. Een aantal waarden waren inderdaad iets verhoogd, maar niet schrikbarend. So far, so good, dus. Totdat ik helemaal onderaan mijn calprotectine waarde zag staan. Van 160 in februari, naar 510 deze maand.
Er schoten direct allerlei vragen door mijn hoofd. Doet mijn medicijn niet langer goed genoeg zijn werk? Heb ik een opvlamming? Moet ik weer aan de prednison? Hoe is dit te verklaren? Wat kan ik er aan doen? Ik moest huilen. Anderhalf jaar lang daalde de waarde en nu was ‘ie enorm toegenomen.
Vanochtend werd ik wakker met buikpijn. Onderweg naar mijn werk had ik last van steken. Zie je wel, dacht ik, helemaal foute boel. Ik zag mijn Samosdroom in het water vallen en concludeerde dat ik nooit van mijn leven van dit infuus af zou komen. De afspraak met de MDL-arts stond om half vier en dus was ik maar een halve dag op kantoor.
In de wachtkamer bereidde ik me al helemaal voor op het slechte nieuws. Toen de arts me kwam halen meende ik zelfs van haar gezicht af te kunnen lezen dat zij alles ging bevestigen. ‘Zo, hoe voel je je?’, vroeg ze toen ze plaatsnam achter haar bureau. ‘Nou, ik heb mijn resultaten gisteren al online gezien dus… Niet zo goed.’ Enigszins verrast opende ze mijn dossier. Ik legde haar uit dat ik hoopte op een calprotectine waarde onder de 200 en dat ik ontzettend was geschrokken dat dit niet het geval was. Ze vroeg mij of er in de afgelopen twee maanden iets was veranderd in mijn klachten. Of ik echt naar het infuus toeleef en hoevaak ik buikpijn heb. ‘Niet meer dan anders’, zei ik.
‘Ik vind het veel belangrijker hoe je je voelt, dan wat hier op mijn scherm staat. Een verhoging in het calprotectine kan door van alles komen,’ vertelde de arts me. ‘Het kan zijn dat je tegen een opvlamming aanzit, maar dan moet dat ook heel duidelijk in je bloed naar voren komen en dat is niet het geval. Het kan ook een foutje van het lab zijn…’ Ehm, een foutje van het lab? Ok. Apart. Maar goed, ik was wel meteen gerust gesteld. Omdat ik me niet slechter ben gaan voelen in de afgelopen maanden, is er dus geen man over boord en valt het allemaal wel mee. Vaker medicatie of prednison leken ineens heel ver weg.
Toen ik haar uitlegde waarom ik zo graag die stabiliteit wil bereiken, kon ze me wederom gerust stellen. Mocht het er echt van komen dat ik voor langere tijd naar het buitenland wil vertrekken, zijn er verschillende mogelijkheden. Bijvoorbeeld een spuit die ik zelf kan zetten eens in de zoveel tijd. Dus mocht ik tegen die tijd nog steeds niet zonder medicatie kunnen, kan ik alsnog mijn droom verwezenlijken.
Binnenkort moet ik mijn spiegel prikken om te kijken hoeveel medicatie er nog aanwezig is in mijn bloed na acht weken. Over een paar weken wordt mijn calprotectine weer gemeten. Met dit heugelijke nieuws op zak fietste ik terug naar huis. Ik trok mijn hardloopoutfit aan, stapte naar buiten met mijn geüpdate playlist en liep een rondje van 6,5 kilometer. En zo trokken de donkere wolken die boven deze maandag leken te hangen toch nog weg. Een wijs man zei mij ooit: ‘Niet huilen voordat je geslagen bent.’ Wist ik eigenlijk best, maar dat mislukte een beetje. Volgende keer beter!
