Crohn-update + vaccinatie #2

Zoals jullie weten ben ik al een aantal maanden aan het tobben met mijn ontstekingswaarde. Mijn laatste update is alweer van twee maanden terug en inmiddels is er eindelijk wat meer duidelijkheid. Daarnaast ben ik sinds vorige week volledig gevaccineerd dus: hoogtijd voor een nieuwe blog 😉

Laat ik beginnen met mijn tweede vaccinatie. In mijn vorig blog heb je kunnen lezen hoe mijn eerste prik verliep. Ik heb – op wat vermoeidheid na – geen bijwerkingen ervaren van de vaccinatie, maar verwachtte die na de tweede prik wel te krijgen. Vorige week woensdag was ik weer aan de beurt en óók van die tweede prik heb ik niets gemerkt. Lucky me!

Verantwoording

Toen ik aankwam bij de vaccinatielocatie en mijn identiteitsbewijs liet zien, vroeg de vrouw achter de statafel of ik al een uitnodiging had gehad. Ik vertelde haar dat ik mijn tweede vaccinatie kwam halen, waarop ze verbaasd reageerde. ‘Oh? Mijn zoon komt uit 1997 en die heeft nog geen uitnodiging gehad. Dan krijg je ‘m zeker via je werk?’, vroeg ze. ‘Nee’, zei ik. ‘O?’, reageerde de vrouw weer, wachtend op een verklaring.

Waarschijnlijk vroeg ze het uit nieuwsgierigheid. Begrijpelijk, en laat ik voorop stellen dat ik haar ook helemaal niets kwalijk neem. Maar het voelde alsof ik haar verantwoording verschuldigd was waarom ik daar met mijn 27 jaar stond te wachten op mijn tweede en laatste vaccinatie. En laten we eerlijk zijn: ik ben haar geen verantwoording schuldig. Dat ik een blog heb over mijn ziekte en over het algemeen een open boek ben, wil niet zeggen dat ik het wild vreemden meteen bij de eerste beste ontmoeting moet of wil vertellen. En nogmaals, hoewel zij het niet kwaad bedoelde, voelde het voor mij enorm confronterend. Onzichtbaar ziek zijn heeft ze voordelen, maar het is ook makkelijk om misjudged te worden.

Enfin. Fully vaccinated! Zin om weer te reizen, uit te gaan en festivals te kunnen bezoeken 🙂

Onderzoek

Begin vorige maand werd ik gebeld door de MDL-arts. Mijn spiegel was perfect en dus bleef het mysterie van mijn hoge ontstekingswaarde de gemoederen bezig houden. Ze vertelde dat er extra onderzoek gedaan zou moeten worden en ik mocht kiezen tussen een colonscopie of een MRI. Nou, daar hoefde ik geen seconde over na te denken 😉 Het zal je niet verbazen voor een MRI ging, want ik vind darmonderzoeken ongeveer het meest verschrikkelijke op aarde.

In eerste instantie stond mijn MRI gepland voor morgen, maar doordat ik er niet helemaal gerust op was heb ik het onderzoek kunnen vervroegen waardoor ik twee weken eerder terecht kon. Voorafgaand aan het onderzoek kreeg ik anderhalve liter Mannitol wat ik zo goed als mogelijk helemaal moest opdrinken. Door het drinken van deze vloeistof wordt de dunne darm goed zichtbaar op de MRI. Daarnaast kreeg ik via een infuusnaaldje contrastvloeistof ingespoten. De contrastvloeistof zorgt ervoor dat verschillende weefsels op de foto meer contrast hebben. Ze zijn dan beter van elkaar te onderscheiden.

Een MRI-scan maakt enorme herrie, daarom kreeg ik tijdens het onderzoek oordopjes in en een koptelefoon op. Via de koptelefoon kon ik luisteren naar muziek en werden er ademhalingsaanwijzingen gegeven. Het onderzoek duurde denk ik tien minuten en toen mocht ik weer naar huis.

Uitslag

Vorig week hing de arts weer aan de telefoon. Er zijn inderdaad ontstekingen te zien aan het eind van mijn dunne darm. Dat kwam niet echt als een verrassing. In deze blog beschreef ik een paar verschillende scenario’s waar ik rekening mee hield. Doordat mijn spiegel perfect is, viel het eerste scenario – mijn interval verkorten – eigenlijk meteen al af. Mijn medicatie bleef wel genoeg in mijn bloed, maar het deed niet genoeg. En dus bleef prednison of nieuwe medicatie over. Dacht ik.

De arts gooide er nog een andere mogelijkheid bij: opereren. Maar voordat ik de tijd had om daar van te schrikken, zei ze zelf al dat ze daar niet de voorkeur aan gaf. Dit omdat ik ook in andere delen van mijn darm ontstekingen heb gehad, waardoor het risico dat er na operatie ergens anders ontstekingen terug kwamen relatief groot zou zijn. Daarnaast is het ook een flinke ingreep.

Maar wat dan?

Ze gaf zelf de voorkeur aan nieuwe medicatie en ook daar zijn weer verschillende opties. Tabletjes vielen af, omdat ik daar niet tegen blijk te kunnen. Vlak na mijn diagnose slikte ik Purinethol en daar ging ik heel slecht op. Het andere medicijn in tabletvorm heeft dezelfde werkzame stof, dus dat was een no go. Dan is er nog een ander infuus: vedolizumab. Het voordeel aan dit medicijn is dat het heel lang, heel effectief kan zijn. Het nadeel: het duurt lang voordat het werkt waardoor ik zeker zeven weken aan de prednison zou moeten. Hou ik niet van. Daarnaast heb ik mijn arts ook laten weten dat ik eigenlijk wel klaar ben met de infusen.

Er zijn ook medicijnen die je zelf kan toedienen via een spuit, net zoals diabetespatienten doen. Eén van de opties zou Stelara zijn. Ik zou dan eerst een keer via het infuus het medicijn krijgen en daarna om de acht weken het zelf kunnen toedienen via een spuit in mijn buik of been. Lijkt mij he-le-maal top. Ik hoef dan niet meer halve dagen in het ziekenhuis door te brengen en daarnaast is het zo gepiept. Er is echter één maar: het medicijn is ontzettend duur en daarom moet het overlegd worden.

Ik hoop volgende week de definitieve uitslag te hebben, want volgende week vrijdag staat mijn volgende infuus op de planning. Dat zou dus zomaar eens Stelara kunnen zijn… 🤞