Vandaag bezocht ik samen met mijn nicht (en velen lotgenoten) de IBD-dag in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik vond het een interessante dag en ben er ook zeker wat wijzer geworden. Het was een soort van opfriscurscus Crohn voor mij. Er werd ook over medicatie gepraat en over het reizen met IBD, het onderwerp waar ik het meest naar uitkeek. Mijn nicht is geen Crohnpatient. Toch was voor haar deze dag ook interessant en zeker indrukwekkend. Ik was van plan zelf een blogje te schrijven over deze dag, maar toen kwam ineens het volgende in mijn mail. Interssant om te lezen hoe het is voor een buitenstaander om dit soort dingen mee te maken en te proberen te begrijpen. Lees maar, ik hoef er niet veel aan toe te voegen.
“Mag ik even. Even geen blog van de Crohngetuige zelf, maar deze keer van een getuige van Crohn. Vandaag mocht ik mee naar het Erasmus MC om daar een aantal lezingen bij te wonen georganiseerd door de Crohn en Colitis ulcerosa vereniging Nederland. Om 9.00 stapte we in de auto om uiteindelijk om 10.00 in een collegezaal van het Erasmus MC te zitten waar we op een scherm mee konden kijken wat er in de andere zaal gebeurde. Zo drukbezocht was deze IBD-dag dus.
Als eerste spreker kwam er een MDL-arts aan het woord, zij ging het hebben over nieuwe behandelopties. Bijzonder interessant, denk ik, wanneer je zelf afgestudeerd arts bent, maar voor mij als leek ging het mijn pet te boven. En wanneer ik zo om mij heen keek, denk ik niet dat de meerderheid van de zaal een baan als arts heeft, dus wellicht goede spreker, verkeerde zaal. Overigens was de conclusie, voor zover wij het begrepen hebben: er was, er is en er zal onderzoek gaande zijn.
Daarna kwam er een diëtiste het podium op. Ze kwam wat zenuwachtig over en ook nu waren we al snel afgeleid. Conclusie: schijf van vijf is voor iedereen goed. Nooit zomaar zelf een voedingsmiddel uit je menu schrappen en let op ondervoeding. Dat laatste hebben we die ochtend nog een paar keer gehoord en kan ik niet vaak genoeg laten horen aan meisjes en jongens die denken dat dun mooi is: je kan beter wat reserves hebben! Ook als je niet ziek bent, maar dat terzijde.
De volgende spreker had ons meer in zijn greep. Hij vertelde duidelijk en boeiend over de alternatieven behandelingen die gevolgd worden door sommige patiënten. De conclusie van deze arts was duidelijk: alternatieve behandelingen kunnen pijn verlichten, bijdrage aan een beter welzijn, maar nooit de medicatie vervangen!
Na de pauze kwam de arts waarvoor Zoë kwam. Op reis met IBD. Een uiteenzetting van de invloed van de ziekte op vaccinaties vanaf de constatering van Crohn tot aan je dood. Ja, zo hard is het, het gaat nooit meer over. Voor Zoë komt het erop neer dat wanneer zij naar een land wil waarvoor ze ingeënt moet worden tegen gele koorts, zij het drie maanden voor, plus vier weken na de vaccinatie, zonder medicatie zal moeten doen. Dat kan dus niet. Wellicht in de toekomst wanneer de ziekte in remise is, zoals dat zo mooi heet, oftewel, vijf jaar rustig. Vijf jaar! Nou denk ik er niet iedere dag over na om naar Azië te vertrekken, maar het mooie is, ik hoef er ook niet over na te denken, want als ik dat wil dan kan dat. Zij dus niet.
De volgende arts sloot hier mooi op aan. Met als onderwerp het staken van de medicatie. Dan is er dus een piramide van medicatie bestaande uit drie fases, waarbij de top de fase is van de zwaarste medicijnen met de ergste bijwerkingen. Dames en heren, hier zit Zoë. En nogmaals, pas na vijf jaar een rustig verloop van de ziekte kan je er eens over nagaan denken om de medicatie te stoppen. En te kijken wat je lijf zelf doet, met de wetenschap dat je gewoon weer opnieuw kan beginnen wanneer het toch weer misgaat. Hmmm…… ik zie haar nog liggen in het ziekenhuis na een ernstige opvlamming, wil je het echt weer zo ver laten komen… Maar goed, nog drie jaar te gaan voordat daar beslissingen over genomen hoeven te worden.
Momenteel heeft Zoë de medicijnen gewoon keihard nodig. Medicijnen die tegen haar afweersysteem zeggen, joh vecht niet zo hard, dit zijn goede cellen. Maar tegelijkertijd krijgen door deze onderdrukking andere kwade cellen ook meer ruimte om schade aan te richten. Vandaar het snel oppakken van bijvoorbeeld een verkoudheid en zo gauw moe zijn. We spaken hier in de auto nog even over omdat ik echt onder de indruk was van wat ik daar gehoord had.
Dus eigenlijk moet je het zo zien: je slaapt een week lang 8 uur per nacht. De week erna 7 uur per nacht, en zo iedere week een uurtje minder. Je begrijpt dat in de laatste week voor je nieuwe medicijnen je best een beetje moe bent.
Kortom. Het was een zinvolle ochtend. Ik denk niet alleen voor patiënten maar vooral voor de mensen om deze patiënten heen. Want het is echt niet niks. En al zie je het niet aan de mensen, het is er wel. Altijd! En ik wil geen medelijden oproepen, want het kan altijd erger etcetera etcetera.. Maar even een beetje aandacht en begrip voor al deze mensen is wel op z’n plaats.
Lieve Zoë, ik hou heel veel van je en ben echt supertrots op je. Ik hoop dat Crohngetuige een steun in de rug mag zijn voor jou en voor je volgers!”
