Persoonlijk

“Daar moet je maar mee leren leven.”

De laatste paar maanden heb ik last van extreme vermoeidheid. Een vermoeidheid die met geen mogelijkheid weg te krijgen lijkt. Hoeveel ik ook slaap, ik word niet minder moe. Het lijkt wel begonnen sinds het overlijden van Phoebe. Alsof dat het startschot was van enorme emotionele en fysieke vermoeidheid.

Omdat het dus maar niet overging, besloot ik een tijd terug bloed te laten prikken bij de huisarts. Voor de MDL-arts moest ik toevallig ook weer bloedprikken, dus zo zou ik een goed beeld krijgen van mijn bloedwaarden. Ik heb het al wel eens vaker gezegd, maar op het moment dat je je niet goed voelt hoop je soms bijna op slechte bloedwaarden. Althans, ik dan. Simpelweg omdat het verklaart waarom je je niet goed voelt. Als je bloed laat zien dat je te weinig ijzer hebt, verklaart dat vermoeidheid. Begin je met slikken van vitamine B12 en voilà, probleem opgelost.

Helaas, voor mijn gemoedstoestand dan, was er niets te zien in mijn bloed. Alles was goed. Geen ijzer tekort, geen hoge ontstekingswaarde. Noppes. Ik gaf de verpleegkundige aan dat dit totaal niet klopte met hoe ik me voelde. Dat de vermoeidheid en de mentale belasting daarvan eigenlijk deden vermoeden dat er iets niet goed zat. “Er is helaas niet zo veel wat we daaraan kunnen doen,” vertelde ze me. “Die vermoeidheid hoort erbij en is echt iets waar je mee moet leren leven.” Excuseeeee me? Ergens mee leren leven is niet per se mijn sterkte punt, laat staan met vermoeidheid. Ik weet dat het hoort bij Crohn, maar zo erg als de afgelopen maanden is het nog nooit geweest sinds mijn diagnose dus in mijn ogen kan het ook gewoon anders. Ze stelde me voor een formuliertje op te sturen met tips om vermoeidheid tegen te gaan.

Prachtig formuliertje, handige tips. Maar letterlijk alles wat daarin staat, doe ik al. Voel ik me dan nóg vermoeider wanneer ik die dingen allemaal niet zou doen? 🤔

Sinds een paar dagen komt bij deze vermoeidheid ook buikpijn kijken. En dan geen gewone buikpijn, maar Crohn-buikpijn. Dat klinkt misschien verwarrend, maar ik voel daar echt verschil tussen. Die pijn is niet te onderdrukken met paracetamol en ook daar moet ik dus mee leren leven 🤷🏻‍♀️ Ik kan hier wel de verpleegkundige voor bellen, maar dan krijg ik simpelweg te horen dat het er bij hoort.

Irritant is het. Vermoeiend, vervelend. Het maakt me bang. Wat nou als dit gewoon zo blijft? Wat als die vermoeidheid niet over gaat? Wat als die buikpijn toch het begin is van een opvlamming? Waarschijnlijk zorgen om niets, want het zal heus wel weer eens beter gaan. Maar toch is die angst er. Want ook als het weer beter gaat, kan die vermoeidheid altijd weer terugkomen. Evenals die pijnen.

In dit soort periodes ben ik even klaar met de ziekte. Blabla embrace your flaws, ammehoela. Nee, ik kan het even niet opbrengen om mijn flaws te embracen. Komt wel, ooit. Mijn flaw moet gewoon even normaal doen en zich gedragen. Wanneer gaat het dat weer doen?

3 Comments

  • Tamara

    Ik heb ook Crohn en lees dat je B12 slikt dat heeft geen zin met Crohn heb je een opname probleem en moet je spuiten. Je waardes van B12 zeggen niets als jij geslikt hebt. Duurt minimaal 3 mnd voor je waardes zuiver zijn. Wellicht kun je hier iets mee. Ik heb echt minder vermoeidheid😁. Die buikpijn herken ik…

  • Monika

    Hoi Zoë,

    Vandaag jou blog ontdekt, superleuk!

    Wel heel erg balen voor je. Kijken ze jou ontlasting weleens na?
    Ik heb al 17 jaar Crohn, ben nu 37 jaar, en bij mij komen er vaak ook geen schokkende waardes uit mijn bloed. Wel zien ze dat de calprotectine in mijn ontlasting heel hoog is (ontstekingseiwit). Dit wordt dan meestal bevestigd met een Scopie. Helaas net ook bekend geworden dat er een opvlamming gaande is bij mij…
    Ik word behandeld in het Erasmus MC rdam door een professor/MDL arts. Misschien heb je hier iets aan? Succes, liefs Monika

    • Zoë Lefèvere

      Hi Monika!

      Bedankt voor je reactie en wat leuk dat je mijn blog hebt ontdekt!
      Mijn ontlasting wordt een keer in het halfjaar nagekeken. Maar gek genoeg heb ik in de vier jaar dat ik Crohn heb, geen scopie meer gehad sinds mijn diagnose. Wellicht moet ik het ontlastingsonderzoek inderdaad even naar voren schuiven, misschien komt daar wel iets uit.

      Wat vervelend om te horen dat je een opvlamming hebt… Hopelijk voel je je snel beter. Word je daar nu voor behandeld?
      Succes en liefs Zoë

Geef een reactie