Een klap in m’n gezicht

De laatste tijd gaat het op het gebied van Crohn eigenlijk best goed met mij. Ik heb vrijwel geen pijn, geen extreme vermoeidheid en qua eten hoef ik nauwelijks dingen te laten staan. Ik voelde me daarom de afgelopen tijd eigenlijk ook niet ziek. Voor het eerst sinds mijn diagnose verdween de ziekte voor mij een beetje naar de achtergrond en dacht ik er niet meer dagelijks aan. Tot afgelopen vrijdag.

Toen ik vorige weer een en calprotectine- en bloedtest liet doen, dacht ik geen seconde na over de mogelijke uitslag. Bij deze testen wordt gekeken naar de ontstekingswaarden, zowel in je bloed als in je ontlasting. De laatste keer was mijn waardes werden getest waren deze verhoogd van 160 naar 200. Ter vergelijking: bij iemand zonder darmziekte is de ontstekingswaarde tussen de 0 en 50. Tijdens mijn diagnose zat de waarde rond de 1000. Aangezien er niet echt iets is veranderd, verwachtte ik de waarde hetzelfde waren gebleven of misschien zelfs gedaald. Ik hoop elke keer weer op een daling, omdat ik graag medicijnvrij wil zijn. Wanneer deze calprotectine waarde twee jaar lang onder de 200 blijft, word je als ‘stabiel’ beschouwd.

Uitslag

Vrijdagochtend werd ik gebeld door de Maag-, Darm- Leververpleegkundige. Ik was met Roy op de Veluwe en was eerlijk gezegd alweer vergeten dat ze zou bellen. Mijn bloed zag er goed uit, maar mijn calprotectine was verhoogd van 200 naar 870. Ze vroeg of ik meer klachten ervaarde, meer vermoeid was of een verminderde eetlust had. Daar was allemaal niet echt sprake van, vertelde ik haar. Ze zou mij later die dag terugbellen na overleg met de arts.

Een flinke verhoging dus. ‘Dat zijn voor jou hele grote getallen’, zei de verpleegkundige aan de telefoon. ‘Maar wij schrikken daar niet meteen van. Zeker niet als je geen klachten hebt.’ Ik schrik daar inderdaad wel van. Vooral omdat het zo dicht tegen de waarde aanzit die ik had tijdens mijn diagnose. Zit ik dan tegen een opvlamming aan?

Schuldgevoel

De klachten van Crohn kunnen komen en gaan. Opvlammen dus. Eigenlijk is het verloop van mijn ziekte niet heel spannend. Sinds mijn diagnose zijn er niet zulke hele rare dingen gebeurd. In vijf jaar tijd heb ik geen opvlamming gehad. Soms vroeg ik me daarom af of ik wel de goeie diagnose had gekregen. Als ik zag hoe de ziekte keer op keer toesloeg bij andere mensen, verbaasde ik me over het feit dat het bij mij zo ‘goed’ ging. Sterker nog: ik wilde er laatst een blogje over schrijven. Dat ik een soort misplaatst schuldgevoel ervaar omdat ik een vrij normaal leven kan leiden zonder heel erg ziek te zijn, terwijl andere dit niet kunnen. Ik kan sporten, feesten, reizen en werken en zie dat soms zelfs als vanzelfsprekend. Maar dat is het niet. Ik ken mensen die maanden niet hebben kunnen werken of dat misschien nog steeds niet kunnen, omdat ze dan over de grenzen van hun lijf heen gaan.

Na het telefoontje van de verpleegkundige, maakten we een boswandeling. Ik vroeg me van alles af, maar probeerde het even uit te zetten. Tegen het eind van de middag werd ik teruggebeld. ‘In de gaten houden en over vier weken weer testen’, was de boodschap. Een hoge calprotectine waarde kan door verschillende dingen komen, dat weet ik. Maar hier was ik toch niet helemaal door gerust gesteld, ondanks het feit dat ik geen klachten heb. Ik probeerde mijn zorgen weer even te muten omdat Sid en Chiem die avond arriveerden en ik erg veel zin had in een zorgeloze, gezellige avond.

Net als spierpijn

Je weet dat spierpijn altijd de tweede dag erger is dan de eerste? Zo voelde deze ‘pijn’ ook. Ik kon er zaterdag niet meer omheen. Zaterdag brachten we een bezoekje aan het nationale park, waar we een prachtige route hebben gefietst. Mijn gedachten leken zich naar mate de dag vorderde te spiegelen aan het weer: bewolkt met af en toe een bui. Ik wilde het verbergen, uitzetten en negeren, zodat ik met volle teugen van de dag en gezelligheid kon genieten. Maar dat ging me niet heel goed af. ’s Avonds was ik vermoeid van het fietsen en piekeren en ging het van kwaad tot erger. Ik nam niet deel aan gesprekken, maar luisterde liever. Terwijl ik met man en macht probeerde mijn gedachten te verdoven en mijn angst een beetje te temmen.

Misschien is dit gepieker straks wel helemaal voor niets geweest. Misschien is er wel niets aan de hand. Ik weet dat ik in staat ben om rationeel te denken, maar in deze situatie voert angst de boventoon. Wat als ik nou echt tegen een opvlamming aanzit? Moet ik dan opnieuw beginnen? Moet ik dan weer een onderzoek? Meer medicatie? Andere medicatie? Prednison? Alsjeblieft niet.

Het voelt als falen, terwijl ik er geen invloed op heb. Is mijn ziekteverloop dan ook te mooi om waar te zijn? Misschien zijn mijn zorgvrije jaren wel op en begint de ellende nu pas echt. Het is doemdenken, ik weet het. Maar mijn angst voor het onbekende is groot en ik heb nog niet uitgevonden hoe ik daar het beste mee om kan gaan.

Foto: Caboom Media // Mari Durieux