Er is ook goed nieuws…

De laatste tijd kon ik over Crohn niet zo heel veel positiefs schrijven. Ik had een flinke aanval en schreef ook dat mijn medicatie verhoogd moest worden. Ik baalde daar erg van omdat het voor mij voelde als een stap terug. Maar gelukkig, zo blijkt, bestaat er ook goed nieuws op dit gebied. Lees je mee?
Toen ik een paar weken terug voor mijn medicatie naar het ziekenhuis moest, werd mij gevraagd waarom ik eigenlijk premedicatie kreeg. Premedicatie, het woord zegt het al, is medicatie dat je voorafgaand aan het infuus krijgt. In mijn geval een klein shotje prednison (of een vorm daarvan met een hele moeilijke naam) via het infuusbuisje. Heel eerlijk? Ik had eigenlijk geen idee waarom ik het kreeg, laat staan wat het deed. Ik kreeg het al sinds dat ik in Dordrecht zat en het is door het Jeroen Bosch Ziekenhuis overgenomen. Ze legde me uit dat dit normaal gesproken alleen toegediend werd wanneer iemand opnieuw met medicatie was gestart. Maar dat is bij mij niet het geval, dus snapte ze niet waarom ik het kreeg. Ze stelde voor om met mijn arts te overleggen of die premedicatie niet gestopt kon worden.

Ik hoorde er niets meer van en had er eigenlijk ook niet meer aan gedacht, tot ik de week voor mijn meest recente infuus gebeld werd. Omdat ik niet opnam, had de verpleegkundige mijn voicemail ingesproken. En daarop vertelde ze mij dat na overleg met de arts besloten was dat mijn premedicatie inderdaad gestopt kon worden! Met ingang van het volgende infuus. Heel fijn nieuws dus.

Maar, het riep ook vragen bij me op. Als het er zo makkelijk af kan, waarom heb ik het dan al die tijd überhaupt gekregen? En ga ik verschil voelen na mijn infuus zonder dit shotje vooraf? Vorige week was het zover: het eerste infuus met meer medicatie, zónder premedicatie. Ik vond het stiekem heel spannend. Verpleegkundige Rinke vertelde me dat het infuus nog wel in twee uur moest inlopen en achteraf nog één uur spoelen, zoals altijd. Ik had er niet eens over nagedacht dat dat ooit anders en dus korter zou kunnen. Blijkbaar wel, maar dat is iets voor later.

Het spannendste vond ik hoe ik me achteraf of de dag daarna zou voelen. Normaal gesproken wist ik wat ik kon verwachten: vermoeidheid, warme wangen… Maar ik voelde me eigenlijk beter dan toen ik nog wel de premedicatie kreeg. Ik had geen warme wangen en voor mijn gevoel had ik ook meer energie. Ik was nog steeds moe, maar voelde me minder zwak.

Ook heb ik die dag opnieuw bloed en calprotectine moeten testen, dus ik ben erg benieuwd wat de resultaten daarvan zijn. Die verwacht ik komende week.