Hoe staat het eigenlijk met die Crohn?

Nou, dat zal ik eens vertellen. Naast dat ik om de twee maanden mijn medicatie krijg, moet ik ook om de zoveel tijd even bloedprikken en zo’n prachtig potje inleveren (wat ik echt een mensonterend proces vind, maar ok) om te kijken hoe het gesteld is met mijn ontstekingswaarden. Bloedprikken gebeurt iedere drie maanden, potje inleveren ieder halfjaar. Ik hoor je denken: dat is niet vaak. Klopt, maar toch lijken die drie maanden iedere keer korter. En aangezien ik niet graag werktijd inlever voor ziekenhuisbezoeken, ging ik vorige week woensdag behoorlijk geïrriteerd richting het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Eenmaal aangekomen meldde ik me bij de digitale aanmeldzuil. Ik weet niet of jullie die ook in je ziekenhuis hebben, maar Den Bosch heeft ze wel. Je scant je patiëntenpas en de rest wijst zich vanzelf. Geen hostess meer voor nodig! Of ja, voor onze generatie dan. Ik heb tijdens het wachten (voor bloedprikken lijkt dat altijd eeuwen te duren) een aantal ouderen voorbij zien komen die niet helemaal begrepen wat er nou precies moest gebeuren. Zo hielden ze hun pasje op de scanner in plaats van tien centimeter er vanaf en wisten ze niet hoe ze er vervolgens een nummertje uit moesten krijgen. Als ze dan toch hulp wilden van de hostess kwam die lichtelijk geagiteerd aangelopen met de vraag: ‘lukt het niet met de nummertjes?’. Op zo’n toon van: ‘zijn jullie nou echt zo dom?’ Anyway. Innovatie is nog niet altijd een succes dus.

Goed. Ik was eindelijk aan de beurt en het prikken zat erop. Potje ook ingeleverd, klaar. Nu was het wachten op de uitslag van de ontstekingswaarden. Deze waarden worden bepaald door de hoeveelheid calprotectine in ontlasting. Calprotectine is een ontstekingsremmend eiwit dat in ontstekingscellen zit. Bij Crohn en Colitis zijn deze waarden verhoogd. Hoe actiever je ziekte, hoe hoger de calprotectinewaarde. Ik ging er min of meer vanuit dat die niet per se heel positief zou zijn. Over de afgelopen vier maanden heb ik denk ik wel iedere maand een moment gehad dat ik ontzettend veel last had van buikpijn. Niet per se redenen tot paniek, maar ik vind dat toch altijd een beetje spannend. Als de waarden verhoogd zouden zijn, hoopte ik in ieder geval dat het onder de 250 mg/kg zou zijn. Die 250 mg wordt gezien als een soort van grens om te bepalen of de crohn stabiel is of niet. Wanneer die waarde twee jaar onder de 250 mg blijft, kan besproken worden om te stoppen met medicatie. Ter vergelijking: een normale calprotectine waarde is minder dan 50 mg/kg. Boven de 250 wordt gezien als (sterk) verhoogd. Maar die waarde kan bij opvlammingen ook zo 3000 mg zijn.

Genoeg theorie. Onder de 250 zou dus top zijn. Maandag moest ik naar de arts. In 2017 was mijn waarde nog 350. Medio 2018 was ‘ie al gezakt naar 220, waardoor de eerst hoop voor een medicijnloos bestaan in zicht kwam. En nu… Begin 2019, lieve mensen, is mijn waarde gezakt naar 160 mg. Een historisch dieptepunt! Of ja, hoogtepunt. Hoe is het mogelijk, he? De week kon voor mij dus niet beter beginnen.

De klachten die ik zo nu en dan dus heb, zijn niet direct te herleiden naar een verhoogde ontsteking en ook geen reden tot paniek. Ze zijn op een andere manier vrij logisch te verklaren. Op het moment dat het mentaal niet helemaal lekker gaat en ik (daardoor) erg vermoeid raak, geeft dat een reactie op de zwakste plek in mijn lichaam. Mijn darmen dus. En daardoor krijg ik buikpijn. Maar hey, working on it! ??