Algemeen

Hoe staat het met mijn ontstekingswaarde?

Toen mijn ontstekingswaarde vorige maand weer waren verhoogd, werd besloten mijn medicatiedosis te verdubbelen. Bij mijn laatste infuus kreeg ik twee keer de normale hoeveelheid in de hoop de ontstekingen terug te dringen en een potentiële prednisonkuur te voorkomen. Is dat gelukt?

Helaas pindakaas. Niet dus. In zes weken tijd zijn mijn calprotectinewaarde van 530 naar 700 gestegen. Dat schiet dus niet echt op en die dubbele dosis heeft niet zoveel gedaan. Maar hoe dan nu verder? Volgende week vrijdag staat er weer een infuus op de planning. Voorafgaand aan het infuus wordt mijn spiegel geprikt. Dat wil zeggen dat er gekeken wordt hoeveel werkzame stof van het medicijn nog aanwezig is in mijn bloed na acht weken. Op basis daarvan wordt dan een plan gemaakt. Er zijn een aantal dingen die dan kunnen gebeuren.

Interval verkorten

Als blijkt dat er te weinig werkzame stof in mijn bloed zit na acht weken, zou het kunnen dat mijn interval verkort moet worden naar bijvoorbeeld zes weken. De reden dat ik dat liever niet heb is eigenlijk vrij simpel: meer ziekenhuisbezoeken. Ieder infuus is voor mij niet alleen een fysieke maar ook een mentale opgave. Het voelt vaak als een klap in mijn gezicht en een dikke vette bevestiging dat ik ziek ben. Dat is natuurlijk ook zo, maar soms vergeet ik dat nou eenmaal en dan komt zo’n ziekenhuisdag wel even binnen.

Daarnaast betekent het ook meer vrije vrijdagen opofferen om naar het ziekenhuis te gaan. Het lijkt een klein offer als je verder gezond door het leven kunt gaan, maar ik zie het liever niet gebeuren.

Prednisonkuur

Het kan ook zo zijn dat er nog wel voldoende medicatie in mijn bloed zit, maar dat die ontstekingen er gewoon doorheen drukken. In dat geval kan ik me voorstellen dat ik een prednisonkuur moet volgen, om die ontsteking weg te werken. De iets vriendelijke versie van prednison, namelijk Entocort, had wel degelijk effect alleen was het maar van korte duur. Nadat ik was gestopt stegen mijn ontstekingswaarde helaas weer.

Hoewel ik niet sta te springen om aan de prednison te gaan, is het natuurlijk wel een heel effectief middel. Maar als ik kijk naar mijn vorige prednison-avontuur, word ik niet heel blij van het idee. Een vollemaansgezicht, geen concentratie, vermoeid brein maar hyper lijf (of andersom) en hongerrrr.

Nieuwe medicatie

Het zou kunnen zijn dat mijn lichaam inmiddels resistent is geworden voor mijn huidige medicatie. Een optie is dan om over te stappen naar een nieuwe medicijn. En hoewel daar een hele hoop onzekerheid bij komt kijken, heeft deze optie mijn voorkeur als ik het voor het zeggen zou hebben.

Ik kan me nog heel goed herinneren toen ik mijn diagnose kreeg, mijn toenmalige MDL-arts zei dat ‘deze medicatie nog mijn enige optie was’. Inmiddels weet ik niet wat ik daar nog van moet geloven. Infliximab – mijn huidige medicijn – heeft zes jaar goed gewerkt, maar als blijkt dat ik er resistent voor ben geworden zal ik toch iets anders moeten proberen.

Het is niet dat ik iets te willen heb, maar ik heb wel nagedacht wat voor soort medicijn ik dan graag zou willen. Zes jaar terug dacht ik dat ik het juist fijn zou vinden om maar eens in de acht weken naar het ziekenhuis te hoeven voor medicijnen, in plaats van elke dag een pilletje te moeten slikken. Ik dacht dat als ik elke dag medicijnen in moest nemen, ik elke dag de confrontatie zou hebben met mijn ziek zijn. Maar inmiddels lijkt het me echt een uitkomst. Het geeft denk ik veel meer vrijheid en het is ook minder gedoe.

Stiekem hoop ik dus op deze laatste optie, al is het nog wel spannend of mijn lichaam dan weer goed reageert op een nieuw medicijn en of er bijwerkingen zijn. Van mijn huidige medicatie heb ik namelijk nagenoeg geen bijwerkingen. Hopelijk weet ik snel meer en dan zal ik uiteraard de uitkomst delen op mijn blog 🙂

Vertrouwen

Ondanks mijn gestegen waarde heb ik, zoals altijd, geen klachten. Ik merk dat dat voor heel mensen als een verrassing komt. En dat kwam het voor mij eerst ook. Maar inmiddels weet ik dat je klachten kunt hebben zonder ontstekingen en andersom. Wanneer ik mensen vertel dat ik geen klachten heb, volgt standaard het antwoord: ‘dat is dan wel weer fijn’. Ja, maar vooral ook nee.

Natuurlijk is het prettig om geen pijn te hebben. Helse buikpijn gun je niemand. Maar geen klachten hebben terwijl je je waarde alsmaar ziet stijgen is ontzettend frustrerend. Hoe ik me voel is kennelijk geen graadmeter voor hoe het met me gaat. En dat vind ik eng. Het is alsof mijn lichaam niet de juiste signalen afgeeft, waardoor ik dus niet op mijn gevoel kan vertrouwen. Ik ben echt aangewezen op de periodieke controles (goddank dat die er zijn) om erachter te komen hoe het met mijn waardes gesteld is.

Lang verhaal kort: we wachten het af. Eerst volgende week weer een infuus! 😉

Liefs x

9 Comments

Geef een reactie