Toen mijn ontstekingswaarde vorige maand weer waren verhoogd, werd besloten mijn medicatiedosis te verdubbelen. Bij mijn laatste infuus kreeg ik twee keer de normale hoeveelheid in de hoop de ontstekingen terug te dringen en een potentiële prednisonkuur te voorkomen. Is dat gelukt?
Helaas pindakaas. Niet dus. In zes weken tijd zijn mijn calprotectinewaarde van 530 naar 700 gestegen. Dat schiet dus niet echt op en die dubbele dosis heeft niet zoveel gedaan. Maar hoe dan nu verder? Volgende week vrijdag staat er weer een infuus op de planning. Voorafgaand aan het infuus wordt mijn spiegel geprikt. Dat wil zeggen dat er gekeken wordt hoeveel werkzame stof van het medicijn nog aanwezig is in mijn bloed na acht weken. Op basis daarvan wordt dan een plan gemaakt. Er zijn een aantal dingen die dan kunnen gebeuren.
Interval verkorten
Als blijkt dat er te weinig werkzame stof in mijn bloed zit na acht weken, zou het kunnen dat mijn interval verkort moet worden naar bijvoorbeeld zes weken. De reden dat ik dat liever niet heb is eigenlijk vrij simpel: meer ziekenhuisbezoeken. Ieder infuus is voor mij niet alleen een fysieke maar ook een mentale opgave. Het voelt vaak als een klap in mijn gezicht en een dikke vette bevestiging dat ik ziek ben. Dat is natuurlijk ook zo, maar soms vergeet ik dat nou eenmaal en dan komt zo’n ziekenhuisdag wel even binnen.
Daarnaast betekent het ook meer vrije vrijdagen opofferen om naar het ziekenhuis te gaan. Het lijkt een klein offer als je verder gezond door het leven kunt gaan, maar ik zie het liever niet gebeuren.
Prednisonkuur
Het kan ook zo zijn dat er nog wel voldoende medicatie in mijn bloed zit, maar dat die ontstekingen er gewoon doorheen drukken. In dat geval kan ik me voorstellen dat ik een prednisonkuur moet volgen, om die ontsteking weg te werken. De iets vriendelijke versie van prednison, namelijk Entocort, had wel degelijk effect alleen was het maar van korte duur. Nadat ik was gestopt stegen mijn ontstekingswaarde helaas weer.
Hoewel ik niet sta te springen om aan de prednison te gaan, is het natuurlijk wel een heel effectief middel. Maar als ik kijk naar mijn vorige prednison-avontuur, word ik niet heel blij van het idee. Een vollemaansgezicht, geen concentratie, vermoeid brein maar hyper lijf (of andersom) en hongerrrr.
Nieuwe medicatie
Het zou kunnen zijn dat mijn lichaam inmiddels resistent is geworden voor mijn huidige medicatie. Een optie is dan om over te stappen naar een nieuwe medicijn. En hoewel daar een hele hoop onzekerheid bij komt kijken, heeft deze optie mijn voorkeur als ik het voor het zeggen zou hebben.
Ik kan me nog heel goed herinneren toen ik mijn diagnose kreeg, mijn toenmalige MDL-arts zei dat ‘deze medicatie nog mijn enige optie was’. Inmiddels weet ik niet wat ik daar nog van moet geloven. Infliximab – mijn huidige medicijn – heeft zes jaar goed gewerkt, maar als blijkt dat ik er resistent voor ben geworden zal ik toch iets anders moeten proberen.
Het is niet dat ik iets te willen heb, maar ik heb wel nagedacht wat voor soort medicijn ik dan graag zou willen. Zes jaar terug dacht ik dat ik het juist fijn zou vinden om maar eens in de acht weken naar het ziekenhuis te hoeven voor medicijnen, in plaats van elke dag een pilletje te moeten slikken. Ik dacht dat als ik elke dag medicijnen in moest nemen, ik elke dag de confrontatie zou hebben met mijn ziek zijn. Maar inmiddels lijkt het me echt een uitkomst. Het geeft denk ik veel meer vrijheid en het is ook minder gedoe.
Stiekem hoop ik dus op deze laatste optie, al is het nog wel spannend of mijn lichaam dan weer goed reageert op een nieuw medicijn en of er bijwerkingen zijn. Van mijn huidige medicatie heb ik namelijk nagenoeg geen bijwerkingen. Hopelijk weet ik snel meer en dan zal ik uiteraard de uitkomst delen op mijn blog 🙂
Vertrouwen
Ondanks mijn gestegen waarde heb ik, zoals altijd, geen klachten. Ik merk dat dat voor heel mensen als een verrassing komt. En dat kwam het voor mij eerst ook. Maar inmiddels weet ik dat je klachten kunt hebben zonder ontstekingen en andersom. Wanneer ik mensen vertel dat ik geen klachten heb, volgt standaard het antwoord: ‘dat is dan wel weer fijn’. Ja, maar vooral ook nee.
Natuurlijk is het prettig om geen pijn te hebben. Helse buikpijn gun je niemand. Maar geen klachten hebben terwijl je je waarde alsmaar ziet stijgen is ontzettend frustrerend. Hoe ik me voel is kennelijk geen graadmeter voor hoe het met me gaat. En dat vind ik eng. Het is alsof mijn lichaam niet de juiste signalen afgeeft, waardoor ik dus niet op mijn gevoel kan vertrouwen. Ik ben echt aangewezen op de periodieke controles (goddank dat die er zijn) om erachter te komen hoe het met mijn waardes gesteld is.
Lang verhaal kort: we wachten het af. Eerst volgende week weer een infuus! 😉
Liefs x
12 Comments
Bianca
Sterkte weer met alles, het is niet niks iedere keer weer geconfronteerd worden dat je lijf niet de goede signalen afgeeft.
Heel dapper dat je dit allemaal opschrijft.
Succes en sterkte ik zal duimen dat de juiste oplossing voor dit moment kou kant op komt xxxx bianca
Zoë Lefèvere
Dankjewel! ❤️
Laura
Die laatste alinea, zo herkenbaar! Gevoelsmatig kan het soms beter gaan dan de waarden lagen zien. Ik heb het ook wel eens andersom meegemaakt, dat ik mij super slecht voelde en de waarden juist laag waren. Gekke ziekte is het soms.. hopelijk komen ze met een geschikte behandeling voor je!
Zoë Lefèvere
Inderdaad! Het is zo onvoorspelbaar en soms zo tegenstrijdig! Ik hoop dat het goed met je gaat 😘😘
Henny
HOI Zoë,
Weer een lang verhaal met toch weer wat tegenslagen, maar hoe jij er mee omgaat en schrijft schapeau. Hoop voor jou dat er toch iets gevonden kan worden waarmee jij ier ets aan zou hebben om deze vervelden aandoening te stabiliseren. Groetjes Henny👍
Zoë Lefèvere
Dankjewel Henny! 🥰
Hugo Vos
Heftig hoor Zoë. Wens je het aller beste en in jouw geval een goed werkend medicijn
Zoë Lefèvere
Dankjewel! ❤️
Mirjam
❤️
Pingback:
Co
Hallo Zoë, jou verhaal is voor mij héél herkenbaar. 10 jaar geleden op 40 jarige leeftijd de diagnose gekregen ziekte van Crohn. Geen klachten die er zoal bijhoren. Toch is mijn darm ernstig ziek vooral een deel van de dunne darm en de endeldarm. De enigste klacht die ik heb is een stuk minder energie. Dus aan de buitenkant zie je niks. Toch leef ik elke dag met Crohn. Na een paar jaar uit te hebben gevogeld hoe ik Crohn het best rustig kan houden. Leefwijze en voeding. Rust en Regelmaat helpen mij daar enorm bij. Ik doe het nu reeds 5 jaar op 3 pilletjes. Erg blij mee, maar deze week ook het bericht gehad dat de ontstekingswaarde enorm zijn gestegen en bloedarmoede stijgt ook.Voor mijn gevoel is er niet veel verandert de laatste tijd maar de uitslagen zeggen anders. Nu begint alles weer opnieuw. Nieuwe onderzoeken, nieuwe specialisten bezoeken. Ook ik zit totaal niet meer te wachten op een endoscopie onderzoek en heb een mri scan aangeboden gekregen omdat ik héél ziek word van dat spul drinken voor die endoscopie. Mijn vraag aan jou. Hoe heb jij die mri scan ervaren ? Mijn MDL arts zegt dat ze 2 aanvragen gaat doen, 1 voor de dunne en 1 voor de endeldarm. Mocht dit in 1 keer kunnen moet ik rekenen op een half uur in die buis.
Is dit te doen ? En hoe is die anderhalve liter die je moet drinken jou bevallen ?
Verders wil ik jouw succes wensen in jouw strijd tegen Crohn en blijf positief. Wat voor mij werkt dat ik heb geleerd om mij niet druk meer te maken over dingen waar ik geen invloed op heb en alles doe op een iets lager tempo.
Groet Co.
Zoë Lefèvere
Beste Cor,
Bedankt voor het lezen van mijn blog en het delen van je verhaal. Wat vervelend om te lezen dat de ontstekingswaarde toch weer de verkeerde kant op gaan. Hopelijk komt er snel een oplossing!
Een MRI is pijnloos en bovenal minder gedoe. Je hoeft je er minder op voor te bereiden dan op een scopie. Ik moest nuchter zijn en had de MRI in de ochtend. De vloeistof die ik moest drinken was niet lekker, maar lang niet zo vies als wat je krijgt voor een scopie. Ik heb ook niet alles opgekregen, maar wat ik had gedronken was voldoende.
De MRI zelf duurde bij mij maar tien minuten, terwijl er ook en halfuur voor gepland stond. Zoals ik al zei is het pijnloos. Het maakt alleen veel herrie. Daarom krijg je een koptelefoon op. Verder is het wat ongemakkelijk omdat je doodstil moet liggen. Maar dat is eigenlijk alles.
Na de MRI mocht ik meteen weer eten. M’n darmen waren een paar uur na de scan nog wat rommelig, maar dat trok ook snel weer weg.
Mocht je nog meer vragen hebben, stel ze gerust!
Ik wens je veel succes met het onderzoek en hopelijk komt er snel een oplossing.