Algemeen

Hoe ziet een medicijndag eruit?

Vandaag was het weer tijd voor mijn medicatie. Eén keer in de acht weken ga ik naar het ziekenhuis waar ik via het infuus mijn medicijnen toegediend krijg. Hoe zo’n dag er precies uitziet en wat er tijdens zo’n behandeling gebeurt leg ik in deze blog uit. Lees je mee?

06:45 uur
‘Black bird singing in the dead of niiiiiight….’ Da’s m’n wekker. Iedere ochtend word ik wakker gezonden door Paul McCartney in de hoop vrolijk wakker te worden. Helpt niet altijd moet ik zeggen. Omdat ik al om 08.00u in het ziekenhuis verwacht wordt, gaat mijn wekker vandaag op dit onooglijke vroege tijdstip (ok ik overdrijf) af. Ik snooze nog drie keer (!!) en moet er dan toch echt uit. Waarschijnlijk kom ik nu al te laat.

07:13 uur
De katten zitten al klaar op het aanrecht. Die mogen ’s ochtends altijd uit de kraan drinken terwijl ik ontbijt maak. Terwijl ik slaap uit m’n ogen wrijf zet ik koffie en flans ik m’n ontbijtje in elkaar. Ik kijk het journaal terwijl ik m’n ontbijt eet. Zoals iedere ochtend komen Pepper en Trix op schoot om te kroelen, net zolang totdat ik ze vertel op te staan omdat ik moet opschieten.

08:00 uur
Omdat ik te lang in ben blijven liggen moet ik onwijs haasten, maar ik kom precies op tijd aan bij de balie. Ik krijg mijn prachtige ziekenhuisbandje en mag door naar kamer 5, stoel 2. Behalve de verpleging is er nog niemand op de afdeling. Lekker rustig! Normaalgesproken krijg ik altijd op maandag mijn infuus, waardoor ik vaak dezelfde verpleegkundige heb. Omdat ik aanstaande maandag in het vliegtuig zit, ben ik vandaag aan de beurt en dus zie ik weer eens andere mensen. Zoals Susan, die me vriendelijk begroet.

08:07 uur
Ze meet mijn hartslag en controleert mijn temperatuur. Vervolgens pakt ze de spulletjes die ze nodig heeft voor het prikken terwijl we kletsen over vakanties. Het prikken vind ik altijd weer spannend. Vroeger was ik altijd makkelijk te prikken, maar daar is de laatste paar jaar helemaal niets meer van te merken. Omdat het een aantal keer fout is gegaan, ben ik daar telkens toch weer een beetje bang voor. Prikken is nou eenmaal niet echt mijn favoriete bezigheid. Ik heb mijn infuus altijd in mijn linkerhand, wat ook niet per se de meest pijnlijke plek is. Maar today is my lucky day, want Susan prikt in één keer goed. 😃

08:30 uur
Het infuus zit goed. Nadat ik mijn premedicatie heb gekregen, wordt mijn zakje met medicijnen aangesloten op het infuus. Ik krijg Infliximab, een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. De ontsteking vermindert en de ziekte wordt geremd. Het wordt via het infuus in twee uur toegediend en daar na moet ik nog een uurtje blijven om te spoelen. Nu is het dus wachten geblazen. Kopje koffie erbij and away we go!

09:10 uur
Ik merk dat ik een beetje duf word en een beetje wazig zie. Niets ernstigs, altijd last van. Tijd om de stoel in chillstand te zetten en Gilmore Girls te kijken. Als ik wakker blijf dan. Maar eerst plassen. Ik moet altijd zo’n drie keer plassen tijdens het infuus en dat is natuurlijk super onhandig want dat ding moet mee. In het begin was dat een hoop gestuntel, maar inmiddels gaat het soepeltjes. 👍

10:32 uur
Mijn infuus piept, hij is klaar. Susan controleert opnieuw mijn bloeddruk en temperatuur en start daarna het spoelen. Dat duurt ook nog een uurtje. Inmiddels is de kleur in mijn gezicht aardig weggetrokken en voel ik me vermoeid.

11:08 uur
Laatste plaspauze… 🙄

11:33 uur
PIEEEP! Klaar. Done. Finito. Het zit er weer in en ik kan er weer acht weken tegenaan. Nog een laatste keer wordt mijn bloedruk en mijn temperatuur gecontroleerd en dan wordt uit m’n hand gehaald. Een verbandje er omheen en klaar is Kees. Tijd om naar huis te gaan.

12:00 uur
Als ik terug kom van het ziekenhuis na een infuus, moet ik daar altijd even van bij komen. Vaak plof ik dan ook op de bank en doe ik de hele dag niets meer. Ik plof nu ook op de bank en doe nog een paar dingen voor werk.

17:00 uur
Zoals elke medicatie heeft ook deze bijwerkingen. Meestal heb ik op de dag zelf nergens last van, behalve vermoeidheid. De volgende dag heb ik vaak wel rode wangen en voel ik me licht koortsig. Maar anders dan normaal heb ik inmiddels hoofdpijn, droge ogen en ook zere knieën. Tijd voor Netflix.

Zo gaat zo’n dag dus ongeveer. Per persoon verschilt het heel erg hoe iemand erop reageert. De ene is versleten, de ander merkt er vrij weinig van. Het is voornamelijk wachten tot het klaar is, veel hoef ik er niet voor te doen. Maar toch voel ik me na het infuus vaak alsof ik de nacht heb doorgehaald. Binnenkort gaan ze bij het JBZ starten met een soort proef waarbij mensen ook in de avond hun infuus kunnen krijgen. Lijkt mij ideaal. Dan zou ik overdag gewoon naar kantoor kunnen en ’s avonds na het infuus meteen naar bed. 🙂 Heb je nog vragen over het medicijn of een dagopname? Let me know!

Volg jij mij al op Instagram?

 

6 Comments

  • Anja

    Weer mooi verwoord Zoé, ondanks je ziekte blijf je in mijn ogen altijd positief maar je moet wel allemaal ondergaan, Toppie…. pak je rust en nogmaals een hele fijne vakantie, geniet er van xxx

  • Sanne

    Hoi Zoë!
    Het kost toch elke keer aardig wat tijd he. Heb je ooit overwogen om over te stappen op bijv humira? Ik gebruik nu ook infliximab maar overweeg de overstap zodat ik niet steeds een halve dag aan het ziekenhuis kwijt ben.
    En bah, prikken blijft een dingetje. Hallelujah inderdaad als het in 1x lukt!
    Sanne

    • Zoë Lefèvere

      Heb ik wel eens aangegeven inderdaad. Alleen het probleem is dat wanneer het niet werkt de kans bestaat dat mijn huidige medicatie ook minder goed werkt wanneer ik het weer opstart… dus dat vind ik lastig!

  • danitsjalouis

    Fijn om je berichtje te lezen! Ik mag volgende week donderdag voor mijn eerste infuus! Na anderhalf jaar Humira en Stelara (injecties) geprobeerd te hebben, gaan we nu het infuus proberen. Helaas sloegen ze beide niet aan. Heb het infuus steeds weten uit te stellen. Ik werk zelf in het onderwijs en dan is zo’n injectie vaak handiger. Op dit moment is het maar hopen dat het infuus aanslaat. Hopen dat hierna de zoektocht tot een eind komt.

Geef een reactie