Kiezen tussen twee kwaden

‘Je mag op Stelara gezet worden, maar ik wil je nog een ander voorstel doen’, klonk het door de telefoon. ‘De andere optie is het ontstoken deel te verwijderen en daarna over te gaan op Thiosix, dat zijn pillen’, zei mijn arts. Het was woensdag, de derde dag van mijn vakantie, en ik stond in een platenzaak in Wagenberg net boven Breda. ‘Een operatie dus?’, vroeg ik. ‘Ja, dat klopt.’ Ik werd een beetje overvallen door deze optie, omdat in eerste instantie hier niet de voorkeur aan werd gegeven. Klaar voor een lange blog? Ga er maar eens goed voor zitten, want ik heb veel te vertellen.

Ok, let’s rewind: mijn calprotectine waarde bleef stegen en mijn huidige medicijnen – Infliximab – doet niet meer wat het moet doen. Dus er moet iets veranderen. Ik had de arts al aangegeven dat ik liever niet meer een medicijn wil dat via het infuus gegeven wordt. Dat heeft een aantal redenen. De eerste is omdat de infusen mij mentaal best zwaar vallen. Elke acht weken drie uur in het ziekenhuis doorbrengen naast de gebruikelijke bezoekjes vind ik pittig. ‘Maar als het je beter maakt is het toch wel te relativeren?’, hoor ik je denken. Maybe. Maar dat is dus inmiddels ook een gepasseerd station.

De tweede reden is dat die infusen een hele grote droom van mij een stuk lastiger maken. Chronisch ziek zijn doet dat al genoeg, maar die infusen maken het nog een tikkeltje ingewikkelder. Ik heb al jarenlang de droom om ooit voor langere tijd in het buitenland te wonen en werken en deze vorm van medicatie maakt dat logistiek gezien gewoon erg lastig. Ik wil mijn ziekte mijn dromen niet laten verpesten en daarom moet ik toekomstgericht denken. Wil ik die droom ooit waarmaken? Dan is het simpelweg handiger om medicatie te hebben die ik zelf kan toedienen, in plaats van gebonden zijn aan een achtwekelijks infuus. Vandaar dat Stelara mijn voorkeur had, omdat ik dat zelf kan inspuiten. Echter, dit medicijn is maar beperkt houdbaar en kun je niet voor langere tijd meenemen. Je moet het dus zien te krijgen in het land waar je woont.

Research

Omdat mijn leven op het gebied van Crohn dus gaat veranderen, besloot ik dat dit het moment was om dingen uit te zoeken. Stel dat ik naar het buitenland wil voor een langere periode, wat zijn dan mijn opties qua vergoedingen van medicatie? Op het moment dat je in het buitenland gaat wonen en werken, en via een buitenlandse werkgever geld gaat verdienen, vervalt het recht op een Nederlandse zorgverzekering. Je moet dan dus in het buitenland of internationaal verzekerd zijn om de medische kosten gedekt te krijgen. Omdat het mijn allergrootste droom is om ooit voor langere tijd in New York te wonen en werken, heb ik mijn opties onderzocht voor specifiek Amerika.

Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf, is Stelara een ontzettend duur medicijn. Het verschilt per land hoe duur, maar zonder verzekering is het medicijn ook in Nederland onbetaalbaar. Om je een beeld te geven: hier in Nederland kost één spuit €2.678,20, in de Verenigde Staten kost één spuit $25.264,71. Als ik dus naar het buitenland zou gaan, zou ik een zorgverzekering moeten zoeken die het vergoedt.

Als je kerngezond bent is een zorgverzekering afsluiten in het buitenland misschien ingewikkeld, maar wel mogelijk. Heb je al een aandoening? Dan kun je een buitenlandse of internationale zorgverzekering op je buik schrijven. Pun intended. De zorgverzekeraars die wij hier in Nederland kennen, mogen jou niet weigeren. Ze zijn het verplicht jou een zorgverzekering te verschaffen, ongeacht of je een ziekte hebt of niet. Maar dat is helaas niet overal het geval. Zeker niet als je gaat kijken naar de VS.

Op verzekeringsjacht

Ik begon met het zoeken naar internationale zorgverzekeringen. Er bestaat een Nederlandse verzekeringsmaatschappij (OOM Verzekeringen), die verzekeringen aanbiedt voor mensen die tijdelijk wonen en werken in het buitenland, maar wel medisch volledig verzekerd willen zijn. Ik belde ze op en legde de situatie uit. ‘U kunt altijd een aanvraag indienen, maar worst case scenario is dat wij u weigeren’, vertelde een vriendelijke man aan de telefoon. ‘Omdat we een commerciële partij zijn, hebben we daar helaas recht op. En ik ben bang dat dat bij meer partijen zo gaat zijn.’

Tegen beter weten in deed ik toch de aanvraag. Er zullen toch wel meer mensen zijn op deze aardkloot die met een chronische ziekte voor langere tijd naar het buitenland verkassen? Er moest toch een manier zijn? Ik zocht op internationale en expat verzekeringen. Genoeg hits op Google dus besloot steekproefgewijs er een aantal te bellen. Ik nam contact op met Cigna, Allianz, Aetna en Aegon, deed keer op keer mijn verhaal en kreeg ook keer op keer hetzelfde antwoord. Vanwege mijn pre-existing condition mogen ze mij weigeren, of worden de medische kosten niet vergoed. Daarnaast is een internationale zorgverzekering ook nog eens enorm prijzig.

En een Amerikaanse verzekering? Daarvoor geldt over het algemeen hetzelfde. Of ze weigeren, of ze hebben een wachttijd. Dat zou inhouden dat ik eerst een jaar verzekerd moet zijn voordat ik aanspraak kan maken op vergoedingen voor de medische kosten die Crohn met zich meebrengt. Conclusie: verzekeren voor Stelara in het buitenland is eigenlijk niet mogelijk.

Ik vond een website waar werd vermeld dat de meeste patiënten in Amerika maar $5 voor hun Stelara betalen, door een Patients Assistants Program van farmaceut Janssen. Je weet wel, die van Dansen met Janssen. Omdat ik nog steeds overtuigd was van het feit dat mijn droom me niet ontnomen zou moeten worden omdat ik medicijnen moet hebben, liet ik er geen gras over groeien en belde ze op. Ik kreeg een heel lief Amerikaans vrouwtje aan de telefoon, Amy, die mijn hele verhaal geduldig aanhoorde. Ze legde mij op haar beurt uit hoe het programma werkte. Je krijgt een pas waarmee je kunt betalen na het ophalen van je medicijnen. Janssen vergoedt $20.000 per kalenderjaar en de rest van de kosten zou gedekt moeten worden door… jawel, een verzekeraar. Daardoor blijft er per spuit voor jou maar $5 over waardoor je blij, klachtenvrij en vooral niet blut over straat kunt huppelen. Als je geen verzekering hebt die de rest van het bedrag aanvult, betaal je zelf. En zo is het cirkeltje weer rond want de verzekering mag mij weigeren, en zonder verzekering is het onbetaalbaar.

Tijd

Dus, wat nu? Het begon er steeds meer op te lijken dat deze droom verwezenlijken met Stelara ongeveer onmogelijk was. Moest ik dan maar noodgedwongen kiezen voor een operatie? Dat is ook nogal wat. Mijn gezondheid en wat het juiste is voor mijn lijf zou te allen tijde op nummer één moeten staan, maar deze droom betekent ook de wereld voor mij.

Voordat ik aan mijn levensresearch was begonnen, had ik een belverzoek bij de MDL-arts neergelegd. Ik had immers nogal wat vragen wat betreft de operatie. Mijn arts weet van mijn dromen. Ik heb het allemaal bij haar neergelegd op het moment dat de onzekerheid rond Infliximab ging spelen. Ze belde mij later die middag en ik legde haar de resultaten van mijn onderzoek voor. ‘Dus, het lijkt er op dat die operatie de manier is. Maar ik weet er nog precies niets over’, zei ik. ‘Hoeveel zou er weggehaald worden en hoe?’ Het zou gaan om een Ileocoecaal resectie, waarbij via een kijkoperatie het ontstoken deel van mijn dunne darm (20 centimeter) dat overgaat in mijn dikke darm wordt verwijderd. Daarna wordt het als het ware weer aan elkaar geniet. Ik zou drie tot vier dagen in het ziekenhuis moeten blijven om de kans op complicaties na de operatie te monitoren, daarna zou het 6-8 weken duren voordat ik volledig hersteld zou zijn. En dan hebben we het over dat ik weer kan hardlopen. Na de operatie kun je al vrij snel gewoon weer op je eigen benen staan en het dagelijks leven oppakken.

‘Weet je, je hoeft niet nu te beslissen. Je bent niet doodziek, dus neem de tijd om goed te onderzoeken wat je opties zijn en wat je wil. Ik bel je over twee weken en dan kijken we verder’, zei ze. Ik vroeg haar of er wel een gesprek met de chirurg gepland kon worden zodat ik me door hem kon laten voorlichten. De uitnodiging lag de volgende dag op mijn mat en de afspraak zou de week na ons gesprek al plaatsvinden.

Hey! Ben je nog wakker? Er komt een eind aan deze blog hoor, I promise. Keep going.
Ik wil gewoon het hele verhaal vertellen.

Ervaringsdeskundige

Op Instagram plaatste ik een oproepje dat ik op zoek was naar mensen die deze operatie al eens waren ondergaan. Ik kreeg veel reacties met positieve verhalen van mensen die na de operatie hun leven weer terug hadden gekregen en jarenlang medicijnvrij door het leven hebben kunnen gaan. Met name dat laatste klonk, los van mijn hele buitenlanddroom, ontzettend aantrekkelijk. Ik raakte aan de praat met Marcel, die ik had leren kennen via een shoot voor Run2Day Den Bosch. Hij heeft ook Crohn en is in het verleden meerdere malen geopereerd. We spraken af voor een kop thee en ik legde hem het hele verhaal uit. We spraken uren over Crohn en hoewel dat niet per se een gezellig onderwerp is, vond ik het wel gezellig. Gek genoeg voelde het alsof ik Marcel al jaren kende, terwijl we elkaar in april dit jaar pas voor het eerst zagen.

‘Ik ga je niet vertellen wat je moet doen’, zei hij. ‘Want die keus moet je zelf maken.’ En dat klopt. Die keus moet ik ook zelf maken. Maar ik ben patiënt, geen arts. Geen enkele operatie is zonder risico’s en tegelijkertijd is het geen garantie dat de Stelara aanslaat. Dus hoe weet ik of ik de juiste keus maak? De onzekerheid die daarbij kwam kijken begon aan me te vreten. Ik had nog steeds vakantie en de hele dag draafden mijn gedachten door. Wat is het juiste? Wat is het beste voor mijn lijf? Wat als een operatie fout gaat? Wat als de medicatie niet aanslaat? Moet ik mijn droom uit mijn hoofd zetten? Wat. Moet. Ik. Doen?

Waar zit mijn pijn?

Zoals jullie weten, heb ik geen pijnklachten. Maar hoe staat het met mijn energielevel? Ik heb inmiddels zes jaar Crohn en mijn calprotectine waarde is nooit lager gezakt dan 160. Sterker nog, hij is eigenlijk altijd hoger dan 350 geweest. Ben ik in die zes jaar tijd gewend geraakt aan een energielevel dat voor mij als 100% voelt, maar bijvoorbeeld maar 50% is? Is mijn lijf constant aan het vechten tegen een actieve ontsteking en ben ik daardoor vermoeider dan dat ik eigenlijk zou kunnen zijn? Is dat ook de reden waardoor ik nog geen seconde harder loop op die vijf kilometer na al die jaren dat ik er hard voor heb getraind? Oftewel: zit mijn pijn in vermoeidheid en gaat er na een operatie misschien een wereld voor mij open?

Ik had voor mezelf een plus- en minlijstje gemaakt en op basis daarvan vragen opgesteld die ik mee wilde nemen naar de chirurg. Ik wilde percentages weten. In hoeveel procent van de gevallen ging de operatie fout? Treden complicaties vaak op? Hoe groot is de kans dat dit voor mij de uitkomst is? We hadden een goed gesprek. De kans op complicaties is 1-2%, wat natuurlijk erg laag is. De operatie was volgens hem niet moeilijk en over het algemeen voelen patiënten zich na de operatie ook velen malen beter. ‘Maar’, begon hij, ‘een mens is niet gemaakt om geopereerd te worden. Eigenlijk moet je zolang mogelijk bij mij wegblijven.’ Precies wat ik niet nodig had.

Een wrak

In de auto terug naar huis brak ik. Het voelde allemaal even heel oneerlijk. Waarom moet ik überhaupt deze keuze maken? Waarom ben ik ziek en waarom is dit er voor altijd? Ergens had ik het onrealistische verlangen dat de chirurg tegen mij zou zeggen dat ik die operatie gewoon moest doen en dat het een hoop zou oplossen. Natuurlijk gaat hij dat niet doen, hij heeft ook geen glazen bol. Maar ik had het punt bereikt waarop ik het zelf echt niet meer wist en iemand moest mij gewoon het juiste zetje geven.

Ik legde mijn keuzes voor aan iedereen waarvan ik dacht dat ze er iets zinnigs over zouden kunnen zeggen en vroeg wat zij zouden doen als ze in mijn schoenen zouden staan. Of het zin had? Nee, natuurlijk niet. Niemand kan de keus voor mij maken. Hoe meer adviezen hoe verwarrender. En hoewel het er voor zorgde dat ik er maar mee bezig bleef, was het wel fijn om het er over te hebben. Marcel adviseerde me een second opinion aan te vragen en eens met zijn artsen te gaan praten. Een verwijzing daarvoor moet je via je eigen (huis)arts regelen en dus belde ik op maandagochtend, in derde en laatste vakantieweek, weer met de poli. De afspraak was afgelopen vrijdag.

Eindelijk duidelijkheid

Met mijn notitieboekje vol vragen ging ik samen met Roy naar de afspraak. Ergens voelde ik mij zenuwachtig, maar ik voelde me vooral moe. Drie weken lang dacht ik constant na over wat ik moest doen en wat de juiste keus zou zijn en ik was er nog steeds niet uit. Ik wilde mijn arts eerst nog een paar vragen stellen voor ik haar vroeg om de verwijzing op te maken voor een second opinion. Mijn arts nam de tijd om alles met ons door te nemen en uitgebreid antwoord te geven op mijn vragen. De vragen die voor mij de doorslag hebben gegeven waren ‘Hoe groot is de kans dat ik in de toekomst deze operatie sowieso moet ondergaan?’ en ‘Hoe groot is de kans dat Stelara doet wat het moet doen?’

De kans dat ik exact deze operatie moet ondergaan binnen nu en twintig jaar is ongeveer 100%. De kans dat Stelara voor mij werkt is, gezien het feit dat we Infliximab al kunnen wegstrepen, ongeveer 40%. Wanneer het niet werkt, zijn er nog twee andere soorten medicijnen die ik kan proberen die eveneens 40% kans van slagen hebben. Zeg dat die alledrie niet werken, zijn we inmiddels een jaar verder en moet ik alsnog geopereerd worden.

Precies wat ik wel nodig had. Cijfers waar ik echt iets mee kan, die mij heel duidelijk inzicht geven in de kans van slagen. In wat het beste is om op dit moment in mijn leven te doen. En dat is een operatie. Omdat ik jong en fit ben, ligt het in de lijn der verwachting dat ik spoedig herstel. De kans op complicaties is laag omdat ik niet doodziek ben. Na intercollegiaal overleg kwam mijn arts terug van haar standpunt dat een operatie niet haar voorkeur had en gaf ze me uiteindelijk het zetje wat ik nodig had.

Let’s go

‘Maar wat als ik die pillen nou niet kan verdragen?’, vroeg ik haar. ‘Dat kunnen we alvast gaan uitproberen’, zei ze. ‘Je mag het alvast opstarten om te kijken hoe je er op reageert.’ Laat maar komen! Mijn Infliximab blijft voorlopig nog even doorlopen en ik krijg weer Entocort om de ontsteking tijdelijk te onderdrukken en te verminderen. Daarnaast begin ik binnenkort dus met de Thiosix om te kijken hoe het gaat. Omdat ik in september op vakantie ga, zal de operatie hoogstwaarschijnlijk in oktober plaatsvinden.

Als je het helemaal tot hier hebt gered: dankjewel. 🙏 Bedankt dat je de tijd hebt genomen om deze ellendig lange blog te lezen. Ik heb geprobeerd het zo compact mogelijk te vertellen, dat is obviously niet helemaal gelukt. Maar ik wilde ook geen belangrijke info weglaten. Dit is nou eenmaal wat het is en waar je tegenaan loopt wanneer je een chronische ziekte hebt. Is soms flink balen en oneerlijk, maar ik kijk ook met trots terug op de afgelopen drie weken. Ik heb onderzoek gedaan, ik heb doorgezet, ik heb alles op alles gezet om zo goed mogelijk voorgelicht te worden. En uiteindelijk een keus gemaakt die voor mij goed voelt.

Ik kijk er uiteraard niet naar uit, ik vind het ontzettend spannend. Maar ik zie het als een nieuw begin en het voelt als de juiste keus. De second opinion laat ik voor wat het is, nóg een advies en een andere optie zal me alleen maar opnieuw verwarren. Natuurlijk sla ik mezelf voor m’n kop als het fout gaat. Maar dat zou ik ook doen wanneer Stelara niet zou werken. Ik voel me opgelucht dat er eindelijk een beslissing is genomen en dat ik me weer op andere dingen kan focussen. En bovenal: dat ik kan blijven dromen over wonen en werken in het buitenland. Want dat is toch wel wat ik het allerliefste doe. ❤️