Mijn verhaal #8

Op de rit

Het abces was dus niet kleiner geworden. Veel langer doorgaan met antibiotica was niet ideaal want ik moest zo snel mogelijk aan mijn Crohnmedicatie beginnen. En dus zou ik geopereerd moeten worden zodat ze het abces konden leegzuigen. Dat zou zonder verdoving gebeuren en dat vond ik maar al te spannend.

Ik kreeg in weer een infuusje op mijn hand en kon door naar de behandelkamer. Voordat het feest zou beginnen werd er eerst opnieuw een echo gemaakt om te kijken waar het abces precies zat. En wat bleek: het was geslonken. Zelfs zo klein dat ze dacht dat het te klein was voor drainage. En dus kwam ik na een kleine vijftien minuten weer vrolijk terug zonder gat in mijn buik. Yay!

In november 2015 kon ik beginnen met het opstarten van mijn medicatie. Antibiotica slikte ik inmiddels niet meer, wel zat ik nog zeker tot kerst vast aan de Prednison. Wat een middel is dat. Mijn hoofd was lekker bol en mijn hersenen maakten vaak kortsluiting. Soms kwam ik niet uit mijn woorden of maakte ik geen hele zinnen. Lichamelijk kreeg ik er energie van. Ik kon ineens achttien minuten hardlopen, waar ik voorheen na vier minuten al bek af was. Mentaal was het geen pretje.

De eerste keer dat ik naar het ziekenhuis ging voor mijn Infliximab-kuur was vrij pittig. Het infuus wordt toegediend op de afdeling oncologie. Daar worden ook de chemokuren gegeven. Je kunt je voorstellen dat zo’n afdeling nou niet echt opbeurend is. Op de afdeling kun je kiezen voor een stoel in de zaal of een kamertje apart. Dat laatste vond ik wel een goed idee. Ik werd super vriendelijk ontvangen en alles werd me uitgelegd. Eerst zou ik een halfuur moeten spoelen via het infuus, daarna werd er in twee uur de Infliximab ingeknald en daarna weer een halfuur naspoelen. Iedereen reageert anders op de medicatie en omdat het de eerste keer was vond ik het best eng. Hoe zou mijn lijf reageren? Zou ik misselijk worden of duizelig? Gelukkig reageerde ik goed op de medicijnen. Behalve dat ik uitgeput was na mijn kuur.

In december ging ik voor mijn verjaardag vier dagen naar Disneyland Parijs met mijn vriend. Ik was als een kind zo blij en moest bijna huilen van geluk toen ik tijdens de kerstparade volwassen mensen verkleed als mijn jeugdhelden rond zag hobbelen. En: na zoveel jaar kon ik eindelijk weer Space Mountain! Normaal gesproken had ik nooit ergens last van na een achtbaan, maar nu werd ik er kotsmisselijk van. Die misselijkheid bleef de rest van de dag hangen. Ik had die dag een beldate met mijn arts. Het was volgens hem niet zo gek dat ik misselijk werd van de medische cocktail die mijn lijf te verwerken kreeg. Ik hoopte dat het snel zou wegtrekken.

Een vriendinnetje van mij kwam in januari terug van een halfjaar studeren in Southampton en ik zou haar gaan ontvangen op Schiphol. Helaas ging dat feest niet door toen ik opnieuw misselijk werd en voor de verandering moest overgeven. De MDL-afdeling wilde me toch even naar de SEH sturen. Ik denk dat ik daar zeker vijf uur heb gezeten om uiteindelijk te horen wat ik zelf ook al had bedacht. De Puri-Nethol ging er vanaf en we gingen verder met alleen de Infliximab. Prima plan.

We zijn inmiddels anderhalf jaar verder en ik slik nog steeds geen Puri-Nethol. Om de acht weken moet ik naar het ziekenhuis voor mijn kuur en dan kan ik er weer tegenaan. Ik heb ‘m dan ook hard nodig na acht weken. De laatste week voor mijn nieuwe medicatie ben ik altijd uitzonderlijk moe, maak ik van de kleinste dingen een gigantisch groot probleem waardoor ik in de stress schiet en jank ik wat af. Of is dat gewoon het vrouwelijke geslacht? Ha. Deze kuur blijf ik de rest van mijn leven volgen. Of ik het nou leuk vind of niet, het hoort er nou eenmaal bij. De medicijnen werken goed, maar toch hoop ik het moment nog mee te maken dat ze een manier hebben gevonden van Crohn te kunnen genezen.

Geef een reactie