• Persoonlijk

    4 jaar Crohn: wat heb ik geleerd?

    Deze maand (volgens mij zelfs op de dag af) is het vier jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Na lang rond gelopen te hebben met extreme buikpijnen kwam daar het verlossende woord: Crohn. Verlossend? Ja, want er is niets vervelender dan heel veel pijn maar niet weten waar het vandaan komt en hoe het behandeld moet worden. Vermoedelijk liep ik al anderhalf jaar rond met symptomen, maar de laatste vijf maanden voor de diagnose waren het ergst. Onderweg naar huis vanuit stage zakte ik soms op het perron in elkaar van de pijn en was daarnaast 13 kilo afgevallen. Inmiddels zijn we vier jaar verder, zak ik niet meer in elkaar…

  • Algemeen

    Veranderen van medicijn?

    In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan. Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. 🐭 Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus…

  • Sport

    Ik heb koorts. En wat voor één…

    De laatste paar dagen voelt mijn lijf anders. Bewegen voelt lichter, mijn bovenlijf voelt sterker. Er zit meer energie in mijn lijf. Als ik denk aan waar ik momenteel echt heel gelukkig van word is het bewegen. Het werkt zo ontspannend voor mijn lichaam en mijn geest. Ik wil alleen maar bewegen, bewegen en nog eens bewegen. Ik heb denk ik sportkoorts.

  • Tips

    6 x no stress met Spotify

    Hoofdpijn. Zware ledematen of misschien zelfs pijnlijk. Weinig concentratie. Prikkelbaar. Een opgejaagd gevoel, druk op de borst en keel. Gaat er al een belletje rinkelen? Ding ding ding ding, stress. Als je last hebt van (onder andere één van) deze klachten, heb je hoogstwaarschijnlijk last van stress. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat ik mijn stress inmiddels wel onder controle had. Ging best lekker dacht ik, zo schreef ik ook vorige week. Tot ik gisteren aan het eind van de middag ineens een zeer onaangename druk op mijn borst en keel voelde. Alsof ik een marathon had gelopen, zo voelde het. Ik nam het niet te serieus en dacht dat…

  • Persoonlijk

    Heb ik weer meer energie?

    De winter lijkt wel eeuwig te duren. Na een paar dagen zon en zachtere temperaturen is het weer koud en guur, waait het hard en vriezen mijn handen er vanaf wanneer ik van of naar het station fiets. Ik word er helemaal koekoek van en vind het hoog tijd dat het gewoon echt lente gaat worden. Daar ben ik vast niet de enige in. Die winter heeft niet per se een positief effect op mijn toch al lage energieniveau. Ook ben ik super lang verkouden geweest. En daarnaast heb ik bijna altijd wel wat te doen, dus vermoeidheid is niet zo gek. Alleen maanden lang vermoeid zijn is gewoon heel erg vervelend. Toch lijkt er…

  • Persoonlijk

    Mijn doelen voor 2018

    Vrijwel iedereen start het nieuwe jaar met goede voornemens. Stoppen met roken, meer naar de sportschool, gezonder eten… Je kent ze wel. De eerste maanden gaat het goed, maar langzamerhand wordt het steeds lastiger om die voornemens waar te maken en vervolgens kun je aan het eind van het jaar weer opnieuw beginnen. Daarom heb ik dit jaar besloten geen goede voornemens te hebben, maar doelen. Bepaalde dingen die ik in 2018 wil waarmaken. Nu hoor ik je denken: doelen, voornemens, dat is toch praktisch hetzelfde? Dat klopt. Maar ik noem ze liever doelen. Nou goed. Ik heb ze hieronder opgeschreven. 1. Rust in mijn hoofd Ik loop al een…

  • Persoonlijk

    Normaal is altijd anders

    Toen ik vorige week voor mijn medicijnen moest, baalde ik als een stekker. Ik had een super leuk vriendenweekend achter de rug en moest terug naar de realiteit. Niet alleen de normale realiteit, ook de realiteit van het chronisch ziek zijn. Blijkbaar was ik zichtbaar aan het balen, omdat mijn vriend op een gegeven moment tegen mij zei dat ik wel aardig moest doen. Toen hij daaraan toevoegde dat hij begreep dat het oneerlijk was dat ik voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moest, raakte hij een gevoelige snaar. Het is inmiddels anderhalve week geleden dat ik naar het ziekenhuis ben geweest, maar het houdt me bezig. Een flink baalgevoel omdat ik…

  • Algemeen

    Een verrassing van Bol.com

    Van een grote organisatie als Bol.com verwacht je misschien niet meteen een persoonlijk gebaar, maar niets is minder waar. Een tijdje terug had ik via Bol.com schoenen besteld. Omdat ik niet precies wist hoe de schoen zou vallen, bestelde ik twee maten zodat ik één paar terug kon sturen. Ik had het pakketje op mijn werk laten afleveren zodat ik het te kleine paar diezelfde dag aan mijn collega kon meegeven voor retour wanneer ze boodschappen ging doen. Bij het afleveren van het pakketje bij de supermarkt kreeg ze helaas geen verzendbewijsje. Ik zag dat mijn retourmelding wel was binnen gekomen, maar de factuur kwam maar niet te vervallen. Ik begon een…

  • Algemeen,  Persoonlijk

    De Inbreker

    Zoals jullie weten loop ik al een tijdje bij de medische psycholoog. In de afgelopen vijf gesprekken hebben we het voornamelijk gehad over een negatief zelfbeeld en de oorzaak daarvan, maar omdat dit een diepgeworteld iets is heb ik een doorverwijzing gekregen naar een psychotherapeut waar ik asap aan de slag ga. Om die periode te overbruggen zijn we het eens gaan hebben over waar het in eerste instantie allemaal om begon: acceptatie van de ziekte van Crohn. In dit blogje bespreek ik waar dat gesprek over ging (en leg ik het grafiekje hierboven uit 😉 ).

  • Algemeen,  Tips

    5 tips voor kerst met Crohn

    Yessss, Sinterklaas is weer lekker terug naar Spanje en dus is het hoogtijd voor kerst. Ik moet eerlijk bekennen dat ik al vanaf november kerstmuziek luister en dat mijn kerstboom ook al ruim twee weken staat, want voor mij kan kerst niet vroeg genoeg beginnen. Het is mijn favoriete tijd van het jaar, vol met gezelligheid en vreet- en drankfestijnen. Dit wordt mijn eerste vegetarische kerst, dus ik ben heel benieuwd hoe dat me gaat bevallen. Daarnaast kan al dat vreten en drinken invloed hebben op je Crohn en dus heb ik voor mezelf, maar ook voor mijn mede Crohnies een paar handige tips opgeschreven.