Algemeen

Veranderen van medicijn?

In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan.

Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. 🐭 Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus toen mijn diagnose werd vastgesteld. Waarschijnlijk had ik die wel, maar ik had zoveel last van mijn ziekte dat ik mezelf niet de tijd kon geven om me te verdiepen in alternatieven.
Lees verder

Tips

6 x no stress met Spotify

Hoofdpijn. Zware ledematen of misschien zelfs pijnlijk. Weinig concentratie. Prikkelbaar. Een opgejaagd gevoel, druk op de borst en keel. Gaat er al een belletje rinkelen? Ding ding ding ding, stress. Als je last hebt van (onder andere één van) deze klachten, heb je hoogstwaarschijnlijk last van stress. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat ik mijn stress inmiddels wel onder controle had. Ging best lekker dacht ik, zo schreef ik ook vorige week. Tot ik gisteren aan het eind van de middag ineens een zeer onaangename druk op mijn borst en keel voelde. Alsof ik een marathon had gelopen, zo voelde het. Ik nam het niet te serieus en dacht dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar ik werd er vanochtend gewoon weer mee wakker. Omdat het echt niet goed voelde, zocht ik toch even naar de mogelijke oorzaken. Naast dat ik volgens internet hartritmestoornissen heb en mogelijk een hartaanval krijg, lijkt het er op dat dit kwaaltje toch echt van spanning komt. Onbewust dan denk ik? Al stond er gisterenavond ook wel iets spannends op het programma, daar vertel ik later deze week over.
Lees verder

Persoonlijk

Heb ik weer meer energie?

De winter lijkt wel eeuwig te duren. Na een paar dagen zon en zachtere temperaturen is het weer koud en guur, waait het hard en vriezen mijn handen er vanaf wanneer ik van of naar het station fiets. Ik word er helemaal koekoek van en vind het hoog tijd dat het gewoon echt lente gaat worden. Daar ben ik vast niet de enige in. Die winter heeft niet per se een positief effect op mijn toch al lage energieniveau. Ook ben ik super lang verkouden geweest. En daarnaast heb ik bijna altijd wel wat te doen, dus vermoeidheid is niet zo gek. Alleen maanden lang vermoeid zijn is gewoon heel erg vervelend. Toch lijkt er ineens iets veranderd te zijn…
Wat dan?

Persoonlijk

Mijn doelen voor 2018


Vrijwel iedereen start het nieuwe jaar met goede voornemens. Stoppen met roken, meer naar de sportschool, gezonder eten… Je kent ze wel. De eerste maanden gaat het goed, maar langzamerhand wordt het steeds lastiger om die voornemens waar te maken en vervolgens kun je aan het eind van het jaar weer opnieuw beginnen. Daarom heb ik dit jaar besloten geen goede voornemens te hebben, maar doelen. Bepaalde dingen die ik in 2018 wil waarmaken. Nu hoor ik je denken: doelen, voornemens, dat is toch praktisch hetzelfde? Dat klopt. Maar ik noem ze liever doelen. Nou goed. Ik heb ze hieronder opgeschreven.

1. Rust in mijn hoofd
Ik loop al een tijdje bij de medische psycholoog en daarnaast loopt er een verwijzing naar een psychotherapeut. In het begin vond ik dit allemaal helemaal ruk, maar inmiddels ben ik er heel erg blij mee. Het afgelopen jaar was mentaal voor mij vrij heftig hier en daar, ondanks dat ik super leuke dingen heb mogen doen in 2017. Ik ben dan ook van plan om in 2018 vrolijk door te gaan met bezoekjes aan de shrink zodat ik volgend jaar kan schrijven dat 2018 absoluut mijn jaar was! Waar ik nu nog vaak overal ben met mijn hoofd, wil ik dit jaar zorgen voor meer rust. Vaker stilstaan, rustig ademhalen en mezelf afvragen of paniek nou echt nodig is. De eerste dag van het nieuwe jaar ging die vlieger al niet op, helaas. Ik was bij mijn moeder en zou met de auto van mijn vriend terug naar huis rijden. De banden waren zacht. Ik moest ze op gaan pompen bij de pomp, maar dat kan ik natuurlijk helemaal niet en dus liepen ze alleen maar verder leeg. Ik had twee miauwende katten in de auto en ik wilde gewoon naar huis. Ik reed terug naar mijn moeder, in paniek, en aldaar kon de buurman met zijn compressor alsnog de banden oppompen. Paniek is toch helemaal niet nodig in die situatie? Achteraf wist ik dat best, maar goed achteraf is het mooi wonen. Vanaf nu wil ik proberen van te voren tot de conclusie te komen dat paniek niet nodig is. Iets vaker ademhalen en relativeren.

2. Genieten van mooie kleine dingen
Ze zeggen wel eens: geluk zit in de kleine dingen. En dat wordt niet voor niets gezegd. Ik merkte in 2017 dat ik van kleine, maar ook van grotere dingen, niet meer optimaal kon genieten. Ik vond alles leuk hoor, maar echt echt echt genieten, dat gebeurde niet. Met uitzondering van Amerika, want het was onmogelijk om daar niet te genieten. Maar het moet toch niet nodig zijn om alleen maar van zulke grote dingen te kunnen genieten? Het zijn juist die kleine dingetjes die je gelukkig maken. Gelukkig zijn met weinig. Het lukt me steeds vaker om stil te staan bij kleine momenten om te realiseren dat ik gelukkig ben. Laatst hadden we een avondje met vrienden bij ons thuis en ineens stonden mijn gedachten stil. In slechts een paar seconden observeerde ik het geheel. Iedereen kletsend, lachend, vrolijk. En in die paar seconden van observatie realiseerde ik me dat ik ontzettend gelukkig ben met de mensen om mij heen. Goede vrienden zijn alles in het leven. Ze geven je energie en blijdschap. Inspireren en motiveren je. Staan voor je klaar en vragen om hulp. In het nieuwe jaar wil ik met dit kleine trucje doorgaan. Vaker stilstaan bij dit soort momenten.

3. Fitter worden
Dit doel staat waarschijnlijk op heel veel lijstjes. Eind vorig jaar heb ik de fundamental lessen van CrossFit gevolgd en over een paar weken begin ik met het echte werk. Zwoegen en zweten, met gewichtjes smijten en sterker worden. Mega veel zin in! Daarnaast heb ik het hardlopen weer opgepakt en ik was vergeten hoe lekker ik dat vind. Tijdens een run ga ik soms nog wel tien keer door een hel en terug, maar achteraf ben ik altijd zo voldaan. Ik wil dit proberen vol te houden zodat mijn lichaam dit jaar fitter kan worden. Een fit lichaam is een fitte geest en geeft ook meer energie. Dat kan ik wel gebruiken!

4. Minstens 5km knallen op een loopevenement
Deze sluit mooi aan op de vorige. Vorig jaar mei liep ik een – voor mij – vrij rappe vijf kilometer op de Marikenloop in Nijmegen. Dit vond ik zo’n toffe ervaring dat ik dit jaar meer van dit soort lopen wil doen. De eerste staat al gepland en wel op 25 maart. Ik hoop dat ik er dit jaar meer dan één kan doen. Hopelijk worden mijn hardloopskills dit jaar ook aardig geimproved zodat ik in afstand ook kan groeien!

5. Crohn onder controle
De allerbelangrijkste. Zoals jullie weten is de relatie tussen mij en Crohn wel eens beter geweest. In 2018 hoop ik dat we samen in relatietherapie kunnen gaan waardoor we er samen uit kunnen komen en weer vrolijk en gezond verder kunnen gaan. Minder buikpijn, minder stressjes, minder vermoeidheid. Laten zien dat ik sterker ben dan Crohn, door het wel te accepteren maar niet mijn leven te laten bepalen. Dat lijkt me een mooi streven voor het nieuwe jaar.

Dit waren ze wel. Uiteraard hoop ik dat ik ook dit jaar weer prachtige reizen mag maken en de wereld een stukje beter mag leren kennen. Want dat is toch wel wat ik het allerliefste doe. 🌎

Wat zijn jullie doelen voor het komende jaar? Oh ja, en natuurlijk nog de allerbeste wensen 😉 ❤️

Follow my blog with Bloglovin

Persoonlijk

Normaal is altijd anders

Toen ik vorige week voor mijn medicijnen moest, baalde ik als een stekker. Ik had een super leuk vriendenweekend achter de rug en moest terug naar de realiteit. Niet alleen de normale realiteit, ook de realiteit van het chronisch ziek zijn. Blijkbaar was ik zichtbaar aan het balen, omdat mijn vriend op een gegeven moment tegen mij zei dat ik wel aardig moest doen. Toen hij daaraan toevoegde dat hij begreep dat het oneerlijk was dat ik voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moest, raakte hij een gevoelige snaar. Het is inmiddels anderhalve week geleden dat ik naar het ziekenhuis ben geweest, maar het houdt me bezig. Een flink baalgevoel omdat ik ziek ben. Altijd zal blijven. Het maakt me verdrietig en ik blijf daar dan een beetje in hangen. Dus was ik blij dat ik vanmiddag weer langs de medische psycholoog kon om te werken aan de acceptatie.
Lees verder

Algemeen

Een verrassing van Bol.com

Van een grote organisatie als Bol.com verwacht je misschien niet meteen een persoonlijk gebaar, maar niets is minder waar. Een tijdje terug had ik via Bol.com schoenen besteld. Omdat ik niet precies wist hoe de schoen zou vallen, bestelde ik twee maten zodat ik één paar terug kon sturen. Ik had het pakketje op mijn werk laten afleveren zodat ik het te kleine paar diezelfde dag aan mijn collega kon meegeven voor retour wanneer ze boodschappen ging doen. Bij het afleveren van het pakketje bij de supermarkt kreeg ze helaas geen verzendbewijsje.

Ik zag dat mijn retourmelding wel was binnen gekomen, maar de factuur kwam maar niet te vervallen. Ik begon een beetje te twijfelen of alles wel goed was gegaan en dus nam ik contact op met Bol.com. Ik legde de situatie uit en het probleem werd opgelost. Bol.com liet me niet voor een verloren retour opdraaien en liet de factuur vervallen. Super fijn!
Klik hier om de super lieve verrassing te zien!

Algemeen·Persoonlijk

De Inbreker


Zoals jullie weten loop ik al een tijdje bij de medische psycholoog. In de afgelopen vijf gesprekken hebben we het voornamelijk gehad over een negatief zelfbeeld en de oorzaak daarvan, maar omdat dit een diepgeworteld iets is heb ik een doorverwijzing gekregen naar een psychotherapeut waar ik asap aan de slag ga. Om die periode te overbruggen zijn we het eens gaan hebben over waar het in eerste instantie allemaal om begon: acceptatie van de ziekte van Crohn. In dit blogje bespreek ik waar dat gesprek over ging (en leg ik het grafiekje hierboven uit 😉 ).

Lees verder

Algemeen·Tips

5 tips voor kerst met Crohn


Yessss, Sinterklaas is weer lekker terug naar Spanje en dus is het hoogtijd voor kerst. Ik moet eerlijk bekennen dat ik al vanaf november kerstmuziek luister en dat mijn kerstboom ook al ruim twee weken staat, want voor mij kan kerst niet vroeg genoeg beginnen. Het is mijn favoriete tijd van het jaar, vol met gezelligheid en vreet- en drankfestijnen. Dit wordt mijn eerste vegetarische kerst, dus ik ben heel benieuwd hoe dat me gaat bevallen. Daarnaast kan al dat vreten en drinken invloed hebben op je Crohn en dus heb ik voor mezelf, maar ook voor mijn mede Crohnies een paar handige tips opgeschreven.
Lees verder

Persoonlijk

Energienemers en energiegevers

Twee weken terug vertelde ik over het intakegesprek met de medische psycholoog. Vandaag ging ik terug voor een eerste sessie.

Om mentaal sterker te worden, is het belangrijk om op zoek te gaan naar wat mij wankel maakt. Wat is precies het probleem? Vorige keer hadden we al geconstateerd dat het probleem overbelasting is. Maar waardoor komt die overbelasting? Welke persoonlijke eigenschappen zorgen er nou voor dat ik overbelast raak? Om dit allemaal duidelijk in kaart te brengen schrijft de pyscholoog mijn antwoorden op het whiteboard. Die zag er ongeveer als volgt uit:
Lees verder