Weer een update? Ja, zeker. Hoewel de vastgestelde herstelperiode van 6-8 weken officieel voorbij is, ben ik nog steeds bezig met het leren kennen van mijn nieuwe lijf. Hoe gaat dat? Waar loop ik tegenaan? En zijn er misschien dingen die echt al heel concreet verbeterd zijn?
-
-
Update: vijf weken na operatie
Hello, hello, hello! Daar ben ik weer. Het is inmiddels ruim vijf weken geleden dat ik op de operatietafel lag. Hoe zijn de afgelopen weken verlopen? Merk ik al verschil? Wat zeggen de artsen? Hoe gaat het nu? Kortom: hoogtijd voor een update!
-
Vermoeidheid bij een chronische ziekte
Iedereen is wel eens moe. Vaak zijn de oorzaken van vermoeidheid gemakkelijk te achterhalen: te veel stress, een korte nacht of structureel te weinig slaap. Meestal los je het op door een nacht goed en lang te slapen, of om wat te rusten. Maar wat als dat niet helpt?
-
Kiezen tussen twee kwaden
‘Je mag op Stelara gezet worden, maar ik wil je nog een ander voorstel doen’, klonk het door de telefoon. ‘De andere optie is het ontstoken deel te verwijderen en daarna over te gaan op Thiosix, dat zijn pillen’, zei mijn arts. Het was woensdag, de derde dag van mijn vakantie, en ik stond in een platenzaak in Wagenberg net boven Breda. ‘Een operatie dus?’, vroeg ik. ‘Ja, dat klopt.’ Ik werd een beetje overvallen door deze optie, omdat in eerste instantie hier niet de voorkeur aan werd gegeven. Klaar voor een lange blog? Ga er maar eens goed voor zitten, want ik heb veel te vertellen.
-
Crohn is meer dan alleen buikpijn
Inmiddels is mijn omgeving wel bekend met de ziekte van Crohn, maar toen ik net de diagnose had moest ik nog vaak uitleggen wat de ziekte precies inhoudt. Mensen die wel al bekend waren met de ziekte, vroegen dan: ‘Oh ja, heb je vaak last van buikpijn?’ Een logische vraag, want het gaat om een chronische darmziekte. In het begin was dat ook voornamelijk het symptoom waar ik de ziekte mee associeerde. Maar hoe langer ik mezelf en andere met Crohn leer kennen, hoe meer ik ontdek. Crohn is meer dan alleen maar buikpijn. Wat zijn de andere symptomen?
-
Nieuwe medicatie: Entocort
Sinds mijn laatste post heb ik een tijdje niets meer van me laten horen. Ik was op vakantie en moest daarna weer even in het ritme komen. Ook heb ik even tijd nodig gehad om aan mijn nieuwe Crohn-situatie te wennen. De uitslag van het darmonderzoek kreeg ik één dag na aankomst in Griekenland. Schokkend was het niet. Leuk ook zeker niet. Er was een duidelijke vernauwing en ontsteking te zien bij de overgang van mijn dikke naar mijn darm. Dat moet aangepakt worden om ernstige complicaties te voorkomen.
-
Onverwachts onverwacht
Een aantal weken terug schreef ik in dit blogje al over dat mijn ontstekingswaarde was gestegen. Op verzoek van de arts liet ik mijn waarde vorige week opnieuw testen. Uitkomst: not pretty.
-
Een klap in m’n gezicht
De laatste tijd gaat het op het gebied van Crohn eigenlijk best goed met mij. Ik heb vrijwel geen pijn, geen extreme vermoeidheid en qua eten hoef ik nauwelijks dingen te laten staan. Ik voelde me daarom de afgelopen tijd eigenlijk ook niet ziek. Voor het eerst sinds mijn diagnose verdween de ziekte voor mij een beetje naar de achtergrond en dacht ik er niet meer dagelijks aan. Tot afgelopen vrijdag.
-
Medicatie tijdens corona
Vrijdag was het weer tijd voor mijn medicatie. En hoewel ik daar nooit echt naar uitkijk, zag ik er nu als een berg tegenop. ‘Mijn’ ziekenhuis is het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, en ik denk niet dat ik jullie hoef te vertellen dat dat nu een beetje een beladen plek is. Ik wist van tevoren al dat ik hier een blogje over wilde schrijven. De reden dat ‘ie nu pas komt is dat ik niet zo goed wist hoe. En misschien ook omdat ik het te druk had met Animal Crossing ?
-
Er is ook goed nieuws…
De laatste tijd kon ik over Crohn niet zo heel veel positiefs schrijven. Ik had een flinke aanval en schreef ook dat mijn medicatie verhoogd moest worden. Ik baalde daar erg van omdat het voor mij voelde als een stap terug. Maar gelukkig, zo blijkt, bestaat er ook goed nieuws op dit gebied. Lees je mee?
