Wat een supergezellige zaterdag had moeten worden, eindigde in een zaterdag op de bank. Met tranen, in pijn, in angst en lichte moedeloosheid. Het klinkt zeer dramatisch, maar dat was het voor mij ook. Om wel te zeggen een regelrechte hel. In deze blog vertel ik er meer over. Crohn op zijn best.
-
-
De Schijf van Vijf van mijn lijf
Wat je wel en niet kan eten met Crohn verschilt per persoon. De één hoeft werkelijk niets te laten, terwijl de ander vast zit aan een zeer beperkt dieet. Zelfs iets onschuldigs als een blaadje sla kan bij iemand al voor heel veel buikpijn zorgen. Ik prijs mezelf altijd gelukkig met het feit dat ik vrijwel niets hoef te laten. Op twee dingen na – namelijk zalm en pindasaus – zorgt vrijwel niets voor klachten. Sinds mijn ziekte heb ik deze twee dingen altijd gemeden. Maarrrr… nu het over het algemeen redelijk goed gaat met mijn Crohn *klopt af* ben ik eigenlijk wel benieuwd of hier inmiddels iets in is veranderd. Lees je…
-
Crohn-update: goed of slecht nieuws?
Vandaag had ik een afspraak met de Maag-, Darm-, Leverarts om de uitslagen van het laboratoriumonderzoek van vorige week te bespreken. Bloeduitslagen, ingeleverd ‘materiaal’, heel de rataplan. Ik zag er gigantisch tegenop omdat ik zo slim was gisterenavond alvast online de resultaten te bekijken.
-
Hoe ziet een medicijndag eruit?
Vandaag was het weer tijd voor mijn medicatie. Eén keer in de acht weken ga ik naar het ziekenhuis waar ik via het infuus mijn medicijnen toegediend krijg. Hoe zo’n dag er precies uitziet en wat er tijdens zo’n behandeling gebeurt leg ik in deze blog uit. Lees je mee?
-
10 tips om vermoeidheid tegen te gaan
Voor de meeste mensen is vermoeidheid maar iets wat kort duurt. Je hebt jezelf helemaal afgepeigerd in de sportschool, hebt een lange dag op het werk gehad of iets teveel en tot te laat gedanst in de kroeg: je bent kapot. Gesloopt. Moe. Je rust wat uit op de bank of slaapt een beetje uit en hatsikidee, je bent weer helemaal de oude. Lijkt me zalig! Lang geleden dat dat bij mij ook zo werkte. Vermoeidheid is ongeveer onlosmakelijk met Crohn verbonden, dus moet ik naast rust ook andere dingen vinden om op te laden. Zeker wanneer de vermoeidheid extreme maten aanneemt. In deze blog deel ik die dingen. Als…
-
4 jaar Crohn: wat heb ik geleerd?
Deze maand (volgens mij zelfs op de dag af) is het vier jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Na lang rond gelopen te hebben met extreme buikpijnen kwam daar het verlossende woord: Crohn. Verlossend? Ja, want er is niets vervelender dan heel veel pijn maar niet weten waar het vandaan komt en hoe het behandeld moet worden. Vermoedelijk liep ik al anderhalf jaar rond met symptomen, maar de laatste vijf maanden voor de diagnose waren het ergst. Onderweg naar huis vanuit stage zakte ik soms op het perron in elkaar van de pijn en was daarnaast 13 kilo afgevallen. Inmiddels zijn we vier jaar verder, zak ik niet meer in elkaar…
-
Hoe overleef je de feestdagen met Crohn?
De feestdagen staan voor de deur en vaak gaan die gepaard met gezellige avondjes vol heerlijk eten en drinken. Veel mensen komen deze dagen waarschijnlijk probleemloos door, om zich vervolgens voor te nemen in het nieuwe jaar het een stuk gezonder aan te pakken. Hoewel veel mensen met Crohn goed kunnen leven met een redelijk normaal, gezond dieet in remissie, kan het met de feestdagen wel eens lastig zijn om verleidingen te weerstaan waardoor je toch klachten kunt krijgen. En dat kan je kerst en oud en nieuw behoorlijk verpesten. In deze blog heb ik wat tips voor relaxte, buikpijnvrije feestdagen.  1. Ken je triggerfoods Helaas bestaat er niet zoiets als…
-
Veranderen van medicijn?
In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan. Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. ? Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus…
-
Ik heb koorts. En wat voor één…
De laatste paar dagen voelt mijn lijf anders. Bewegen voelt lichter, mijn bovenlijf voelt sterker. Er zit meer energie in mijn lijf. Als ik denk aan waar ik momenteel echt heel gelukkig van word is het bewegen. Het werkt zo ontspannend voor mijn lichaam en mijn geest. Ik wil alleen maar bewegen, bewegen en nog eens bewegen. Ik heb denk ik sportkoorts.
-
Heb ik weer meer energie?
De winter lijkt wel eeuwig te duren. Na een paar dagen zon en zachtere temperaturen is het weer koud en guur, waait het hard en vriezen mijn handen er vanaf wanneer ik van of naar het station fiets. Ik word er helemaal koekoek van en vind het hoog tijd dat het gewoon echt lente gaat worden. Daar ben ik vast niet de enige in. Die winter heeft niet per se een positief effect op mijn toch al lage energieniveau. Ook ben ik super lang verkouden geweest. En daarnaast heb ik bijna altijd wel wat te doen, dus vermoeidheid is niet zo gek. Alleen maanden lang vermoeid zijn is gewoon heel erg vervelend. Toch lijkt er…
