In mijn hele Crohncarrière heb ik hetzelfde medicijn gebruikt namelijk Infliximab. Infliximab is een medicijn dat wordt toegediend via het infuus. Het is een medicijn dat de afweerreacties van het lichaam onderdrukt. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd. Iedere acht weken ga ik een dagje naar het ziekenhuis om drie uur aan een infuus te hangen, waarna ik er weer twee maanden tegenaan kan.
Infliximab is een zogenaamde biological. Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten met dezelfde structuur als lichaamseigen eiwitten. Het medicijn bestaat voor een gedeelte uit eiwit afkomstig van muizen. ? Ik vind dat niet per se een prettig idee, maar ik had niet echt een keus toen mijn diagnose werd vastgesteld. Waarschijnlijk had ik die wel, maar ik had zoveel last van mijn ziekte dat ik mezelf niet de tijd kon geven om me te verdiepen in alternatieven.
In principe werkt dit medicijn helemaal top voor me. Ik heb vrijwel geen klachten en dat is de bedoeling. Maar nu ik zo’n drie jaar bezig ben met dit medicijn wil ik wel eens gaan kijken wat de mogelijke alternatieven zijn. Stel ik zou voor een langere periode willen reizen, ben ik altijd gebonden aan een tijdsperiode van acht weken vanwege mijn infuus. Daarnaast ben ik ook iedere acht weken een dag kwijt waarop ik niet kan werken. Verder is de nasleep van het infuus ook niet ideaal. Twee dagen lang heb ik nog last van gloeiende wangen en vermoeidheid. Maar goed, het onderdrukt mijn Crohn, he?
In Griekenland kwam ik tot de verbazingwekkende ontdekking dat een vriend van mij, die ik al zeven jaar ken, ook de ziekte van Crohn heeft. Heeft ‘ie nooit verteld. Anyway. Wat ‘ie wel vertelde is dat hij Humira gebruikt. Een medicijn dat hij zichzelf kan toedienen met een spuit in zijn buik. Iedere twee weken een spuitje en klaar is Kees. Hij moet het alleen iedere twee maanden ophalen bij de apotheek en gekoeld bewaren. That’s all. Nou, ik weet niet hoe jullie er over denken maar voor mij klinkt het echt als iets ideaals. Ik wil het!!
Toen ik twee weken terug voor mijn infuus ging heb ik dit meteen aan mijn verpleegkundige voorgelegd. Het wisselen van (goedwerkende) medicijnen brengt namelijk risico’s met zich mee. Wanneer ik nu zou overstappen van Infliximab naar Humira en die laatste blijkt niet goed te werken voor mij, is het lastig om weer direct terug te gaan naar Infliximab. Daarnaast bestaat de kans dat dan ook die niet meer helemaal goed werkt. Ingewikkeld allemaal. Je moet dus met goede argumenten komen wil je een goed werkend medicijn stopzetten om een ander te proberen.
Persoonlijk vind ik mijn argumenten vrij goed. Humira vergroot onder andere mijn mobiliteit, het vermindert het ongemak van een infuus en het zorgt ervoor dat ik geen werkdagen meer mis. Lijkt mij erg fijn. Daarnaast is er ook nog eens geen muis bij aan te pas gekomen! ❤️
Ergens in januari heb ik weer een gesprek met mijn arts. Hopelijk kunnen we dan de mogelijkheden bespreken en wie weet wat Humira voor mij kan betekenen. Iemand van mijn mede-Crohnies die ervaring heeft met Humira?
6 Comments
crohnik
Hoi! Ik heb je genomineerd voor de Liebster Award, https://crohn-ik.nl/2018/10/08/genomineerd-voor-de-liebster-award/#more-853 Ik ben benieuwd naar je antwoorden!
PS. Ik heb in het verleden Humira gebruikt, ik vond het wel een voordeel dat je het thuis kon prikken. Alleen als je op reis gaat en je moet dan net in die periode prikken moet je er wel voor zorgen dat de spuiten koel blijven. Succes met het maken van de beslissing!
Liefs, Lisa
Zoë Lefèvere
Hey Lisa! Wat lief dat je mij nomineert. Ik kan alleen nergens iets vinden over de Liebster Award? Kun je me er iets meer over vertellen?
Ik hoor dat inderdaad vaker terug. Alleen is het met Humira denk ik wel makkelijker om langer op reis te gaan en het dan mee te nemen. Ik wil over twee jaar een paar maanden maar Griekenland en denk daarom dat Humira een uitkomst kan bieden.
Liefs Zoë
crohnik
Op mijn blog van vandaag kan je de informatie vinden over de Liebster Award. Het is eigenlijk een manier om meer bloggers te leren kennen. De regels staan in mijn blog en de vragen die ik voor je heb verzonnen.
Ja ik denk dat het ook makkelijker is, je bent in ieder geval niet gebonden aan datums voor je infusen.
Liefs Lisa
Denise
Toen de diagnose bij mij werd gesteld kreeg ik de keuze voorgelegd; of net als jij elke 8 weken aan het infuus of humira. Mijn tante en nicht gebruiken ook humira, zij vertelde mij dat het super makkelijk is. Mijn afstudeerstage stond voor de deur en daarna een fulltime baan, dus mijn keuze was snel gemaakt. Ik ben erg blij dat ik de keuze voor humira heb gemaakt, je legt het een uur voor spuiten even uit de koelkast – spuiten – en klaar! Ik ervaar er ook niet echt bijwerkingen van (voor zover ik weet). Bij mij wordt het medicijn trouwens thuis geleverd, super handig!
Danitsja
Beste Zoe,
In maart is bij mij ook Crohn geconstateerd. Ik spuit nu ook Humira, maar bij mij slaat het niet aan. Ik prik nu wekelijks en hoop dat het dan wel aanslaat. Anders moet ik op zoek naar een ander medicijn met als gevolg dat ik ook maandelijks een ziekenhuisbezoek heb.
Humira vind ik zelf heel fijn, omdat je niet afhankelijk bent van een ander. Je prikt op een tijdstip die voor jezelf uitkomt en je hebt het zelf in de hand.
Ik hoop nu maar dat het bij mij aanslaat!
Succes,
Danitsja
Zoë Lefèvere
Ik hoop ook voor je dat het gaat aanslaan! Vervelend dat het dat nu nog niet doet.. Heel veel succes!