Algemeen,  Persoonlijk

Wereld IBD Dag

Het is vandaag Wereld IBD Dag. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. En ik vond dat een perfecte aanleiding om dat zelf ook even te doen.

Maar liefst 1 op de 20 mensen in Nederland heeft te maken met deze ziekten, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd. Deze chronische darmziekten zijn ontzettend ingrijpend. Vaak denken mensen dat een chronische darmontsteking voornamelijk om buikpijn en regelmatige toiletbezoeken draait, maar het gaat veel verder dan dat. Vermoeidheid, huidontstekingen, afweeronderdrukkende medicatie en pijnlijke gewrichten horen er allemaal bij.

Toen ik de diagnose in 2015 kreeg, was dat een dikke klap in mijn gezicht. Mijn wereld stond op zijn kop. Ik was bang voor wat er allemaal op mij af ging komen: hoe ging mijn leven er vanaf nu uitzien? Kon ik alles nog wel doen wat ik wilde doen? Konden mijn dromen en ambities wel waarheid worden? Kortom: hoe zou mijn ziekte mijn leven gaan bepalen?

Ik had al vrij snel voor mijzelf besloten dat ik dat niet ging laten gebeuren. Mijn Crohn zou mij niet in de weg gaan laten staan. Mijn ziekte zou onderdeel van mij worden, maar ik zou nooit mijn ziekte worden. Doordat ik snel op de juiste medicatie zat, kon ik mijn leven ook weer gaan oppakken. Met de nodige aanpassingen, dat wel. Ik moest mijzelf opnieuw leren kennen: wat gaat wel en wat gaat niet? Hoe verdeel ik mijn energie en hoe herstel ik als mijn energietank op is? Dingen waar ik vooraf nooit over na had hoeven denken. Het is een hele ontdekkingsreis en ik leer – 8 jaar na dato – nog steeds elke dag.

Een jaar na de diagnose startte ik deze blog met als doel mensen te informeren en inspireren. Een kijkje achter de diagnose, eigenlijk. Maar al snel merkte ik dat het ook voor mijzelf fijn was om mijn verhaal te delen. Het schrijven en praten over Crohn helpt niet alleen voor algemene acceptatie, maar ook voor innerlijke acceptatie. Door met andere in contact te komen en ervaringen van andere te lezen, leer je ook dat chronisch ziek zijn niet alleen maar iets negatiefs is.

Ups en downs horen er bij. De ziekte is onvoorspelbaar; het kan tien jaar goed gaan, maar ook ieder jaar fout. Dat maakt het ontzettend onberekenbaar en risicovol. Maar het kan ook juist hele mooie dingen brengen. Mij heeft het enorm veel doorzettingsvermogen gebracht. Als ik iets wil, dan ga ik er voor. En ik laat me niet heel makkelijk tegenhouden. Ik zoek altijd naar mogelijkheden om mijn dromen na te jagen, zonder mijn ziekte uit het oog te verliezen.

Het mooiste voorbeeld daarvan vind ik mijn operatie van afgelopen jaar. Het was een risico, maar het is de beste keus die ik ooit in mijn leven heb gemaakt. Door deze keuze is mijn Crohn in remissie, heb ik meer energie en kan ik straks mijn grootste droom in vervulling laten gaan. Dat is alles behalve vanzelfsprekend en dat weet ik maar al te goed, maar het zorgt er voor dat ik op een andere manier naar mijn ziekte heb leren kijken. Natuurlijk was ik liever niet chronisch ziek, maar op dit moment ben ik mijn ziekte dankbaar. Het pusht mij om zoveel mogelijk uit het leven te halen, omdat ik weet dat gezondheid een groot goed is.

Met mij gaat het dus goed, maar dat geldt helaas niet voor iedereen. Er is nog een wereld te winnen op het gebied van kennis, zorg en medicatie rondom IBD. Daarom is het ontzettend belangrijk om aandacht te vragen voor deze autoimmuunziekten. Speciaal voor Wereld IBD Dag heeft Colitus & Crohn NL zes familieportretten en een podcast gelanceerd met het thema IBD kent geen leeftijd. Je vindt ze hier.

Geef een reactie